Ja idag är det Hjärnans dag och hade det varit för 10-15 år sen hade jag haft häcken full idag.

I vacumet som uppstår när man får reda på att ens 7-åriga dotter har en hjärntumör försvinner världen och man lever bara här och nu. Man väntar bara på nästa åtgärd, nästa samtal med doktorn eller på matvagnen, allt annat är borta.

Men så opereras hon och överlever, Gud ske lov vet man inte i det här läget hur framtiden ska bli utan man lever i tro och förhoppning om att allt "ska bli som vanligt" vilket det så klart inte blir. Nu så här 19 år senare och en massa erfarenhet jag gärna varit utan börjar man tänka tillbaka.

Hur farao överlever man?

Hur orkade vi?

Hur orkade jag, med 3 barn engagera mig så mycket, och varför gav jag mig 17 på att vi skulle kunna förbättra villkoren för drabbade familjer. Idag med facit i handen så ser vi ju vart neddragningarna gjort även med barnsjukvården.

Jag vet hur jag resonerade, att om jag/vi i "Hjärntumörgruppen" som min man och jag startade för drabbade familjer bara fick en enda person som drabbats att må bättre så hade vi lyckats. Så himla naivt.

Det var en otroligt jobbig men samtidigt lärorik period i mitt liv. Jag förespråkade det enkla sättet, att föräldrar hade någonstans att ringa och prata med andra föräldrar som hade drabbats av samma sak. Det var så jag själv fått mest hjälp tyckte jag, naturligtvis pratade vi även med kuratorer och neuropsykologer men dom fokuserade på andra saker, kuratorerna fick vi mest praktisk hjälp av och psykologerna fokuserade inte då så mycket på familjerna, utan barnet som drabbats.

Vi stred för oss själva och syskonen både i barncancerföreningens familjekontaktgrupp och i vår egen grupp, ansåg att hela familjen borde vårdas.

Nu börjar det stå artiklar i pressen om hur viktigt det är att ta hand om syskon till cancerdrabbade barn. Då stångade vi huvudet blodigt och fick bara smulor.

Vi startade iaf gruppen i Uppsala på Akademiska barnsjukhuset, frågade försiktigt vår doktor Bosse om han tyckte det var en bra idé att vi föräldrar till dom drabbade barnen kunde träffas. Vi såg ju och upplevde på familjeträffarna på barncanceravdelningen en trappa upp att vi med barn som drabbats av hjärntumörer var så olika. Behandlingarna var olika, symtom och eftereffekter var olika och vi vårdades som sagt inte ens på samma avdelning. Dr Bosse tyckte det var en strålande idé och han och neuropsykologen Margareta stöttade oss sen genom åren. Dom kom ut på våra träffar, föreläste och pratade med familjerna utanför yrkesrollen, sa själva att dom lärde sig massor av oss, kanske inte precis medecinska kunskaper men annat som va av stor nytta för dom. För oss var ju dom här båda tryggheten med stort T.

Träffarna ja, den första vi hade var på ett hotell i Västerås och det spred sig som ringar på vattnet. En av papporna var aktiv i lokalföreningen där och deltog även i barncancerfondens arbete. Han var en fixare av stora mått och hade fixat med hotellet dit han körde post varje dag, personalen ställde upp och jobbade gratis den helgen, kommunen bjöd på rundtur med bussar och vi fick lite presenter, barnen var saliga över nya leksaker en leksaksaffär på orten skänkt.

Träffarna som L och jag startat på vårt sjukhus uppmärksammades alltså så småningom över hela landet genom barncancerfonden och ryktet om våra träffar, vi var snart en rikstäckande grupp, spreds fort. Vi gjorde så klart inte detta själva utan andra drabbade familjer hjälpte till, några av våra allra bästa vänner har vi från den här tiden och vi umgås fortfarande.

Det gick så bra men så startade det som vi kallade för "tjafset" I vår Uppsalaförening fanns då väldigt många akademiker och det första som hände var att vi efter 5-6 år inte officiellt fick heta hjärntumörgruppen. Vi skulle i stället heta "Stödgruppen för familjer som har barn som drabbats av hjärntumörer." Det var ett mer korrekt namn och föreningen måste kuna stå för att formuleringarna var riktiga. Ja men ni hör väl själva, sen ifrågasattes vi som startade gruppen, hade vi kompetens nog? Vi hade då aldrig gått ut med något annat än att vi var vuxna människor som hade drabbats av samma sak och ville träffas av den orsaken. Men vi märkte hur det på fondens stormöten nästan blev som en avundsjuka mot oss, då skulle det minsann finnas grupper för alla diagnoser vi skulle inte kunna ta så mycket resurser för "bara" vårt arbete.

Så då bildades "Gruppen för barn med seneffekter efter cancer" och vilka var det, jo vi och några amputerde barns föräldrar. Dom andra som överlevde hade ju sällan seneffekter. Men gruppen skulle representeras av alla diagnoser ändå det var viktigt.

Det blev ju inte alls samma sak, vi fortsatte så klart att träffas privat en del av oss "hjärntumörföräldrar" men helt plötsligt fanns inga ekonomiska stöd för sånt. Så småningom rann det ut i sanden, vi som startade upp det, våra barn började bli stora och hörde inte längre till "barn", men för dom som kom med under resans gång var det katastrof.

Flera år efteråt var vi iaf några av oss som hade våra namn och nummer på en telefonlista vi hade på avdelningens anslagstavla, vi kunde kanske inte ses men det blev många och långa telefonsamtal med förtvivlade föräldrar över hela landet. Jag försökte verkligen orka med det där men så småningom kände jag att man behövde gå vidare med sitt eget liv, vår dotter blev större och det kom nya problem och seneffekter. Att hela tiden finnas för "nysjuka" föräldrar var som att fara tillbaka till det stadiet för varje ny familj man fick kontakt med.

Droppen som fick mig att sluta kom dock på ett stormöte med fonden i Gävle, då vi hade satt oss tillsammans några "hjärntumörföräldrar" och jag presenterade mig som "A i hjärntumörgruppen" för det var ju så dom kände mig från telefonsamtalen. Då hörde en av våra styrelsemedlemmar det och kom fram till oss och sa att det hördes på mig som om jag var representant för föreningen i de här frågorna men det var en ren lögn. Jag satt alltså där när han sa det och alla tyckte ju att det blev hur pinsamt som helst. Det var ju inte alls så och det hade jag aldrig gått ut med. Men sättet han sa det på, advokat var han också, var fruktansvärt otrevligt. Tror aldrig jag blivit så ledsen och så chockad i hela mitt liv.

Efter det gick både L o jag ur föreningen, men fortsatte ha kontakt med en del privat så klart. Vi gick senare med i föreningen Hypophysis, där jag återigen tog mig an föräldrar, här med barn som drabbats av samma seneffekter som dottern, och hon var ungdomskontaktperson. Men till slut sa kroppen ifrån. Där var också så många andra sjukdomar som vi inte orkade engagera oss i, dottern har kontakt fortfarande men jag har släppt det helt. Inte så att jag lägger på luren om någon ringer men det sker mer och mer sällan.

Idag har vi ju ännu en ny diagnos till följd av seneffekterna att dras med, ITP så det tar aldrig slut.

Kan också säga att i föreningen idag finns ingen av dom som var med då kvar, tror inte heller representanterna i fonden är aktiva längre. Idag är det ju Tomas Fogdö som är ordförande i fonden, och hur han och de andra tidigare utan erfarenhet av föräldraskapet till cancerdrabbade barn ska kunna vara en bra sån det förstår inte jag. Inget elakt menat, han är säkert supertrevlig och så men den här ryggsäcken vi drabbade har, den har han inte.

Nu vurmar vi däremot för Ronald McDonalds hus som ska komma till Uppsala. Jag är så glad för det. Dom gånger dottern har behandlats i Huddinge har vi kunnat bo på det huset där, och det är guld värt. Att få ett eget rum, en egen dusch och kunna laga sin egen mat, det är sånt man uppskattar efter månader på sjukhus med sitt barn.