Mina ord och tankar

Alla inlägg under mars 2012

Av Neta - 15 mars 2012 15:24

Ja idag är det Hjärnans dag och hade det varit för 10-15 år sen hade jag haft häcken full idag.

I vacumet som uppstår när man får reda på att ens 7-åriga dotter har en hjärntumör försvinner världen och man lever bara här och nu. Man väntar bara på nästa åtgärd, nästa samtal med doktorn eller på matvagnen, allt annat är borta.

Men så opereras hon och överlever, Gud ske lov vet man inte i det här läget hur framtiden ska bli utan man lever i tro och förhoppning om att allt "ska bli som vanligt" vilket det så klart inte blir. Nu så här 19 år senare och en massa erfarenhet jag gärna varit utan börjar man tänka tillbaka.

Hur farao överlever man?

Hur orkade vi?

Hur orkade jag, med 3 barn engagera mig så mycket, och varför gav jag mig 17 på att vi skulle kunna förbättra villkoren för drabbade familjer. Idag med facit i handen så ser vi ju vart neddragningarna gjort även med barnsjukvården.

Jag vet hur jag resonerade, att om jag/vi i "Hjärntumörgruppen" som min man och jag startade för drabbade familjer bara fick en enda person som drabbats att må bättre så hade vi lyckats. Så himla naivt.

Det var en otroligt jobbig men samtidigt lärorik period i mitt liv. Jag förespråkade det enkla sättet, att föräldrar hade någonstans att ringa och prata med andra föräldrar som hade drabbats av samma sak. Det var så jag själv fått mest hjälp tyckte jag, naturligtvis pratade vi även med kuratorer och neuropsykologer men dom fokuserade på andra saker, kuratorerna fick vi mest praktisk hjälp av och psykologerna fokuserade inte då så mycket på familjerna, utan barnet som drabbats.

Vi stred för oss själva och syskonen både i barncancerföreningens familjekontaktgrupp och i vår egen grupp, ansåg att hela familjen borde vårdas.

Nu börjar det stå artiklar i pressen om hur viktigt det är att ta hand om syskon till cancerdrabbade barn. stångade vi huvudet blodigt och fick bara smulor.

Vi startade iaf gruppen i Uppsala på Akademiska barnsjukhuset, frågade försiktigt vår doktor Bosse om han tyckte det var en bra idé att vi föräldrar till dom drabbade barnen kunde träffas. Vi såg ju och upplevde på familjeträffarna på barncanceravdelningen en trappa upp att vi med barn som drabbats av hjärntumörer var så olika. Behandlingarna var olika, symtom och eftereffekter var olika och vi vårdades som sagt inte ens på samma avdelning. Dr Bosse tyckte det var en strålande idé och han och neuropsykologen Margareta stöttade oss sen genom åren. Dom kom ut på våra träffar, föreläste och pratade med familjerna utanför yrkesrollen, sa själva att dom lärde sig massor av oss, kanske inte precis medecinska kunskaper men annat som va av stor nytta för dom. För oss var ju dom här båda tryggheten med stort T.

Träffarna ja, den första vi hade var på ett hotell i Västerås och det spred sig som ringar på vattnet. En av papporna var aktiv i lokalföreningen där och deltog även i barncancerfondens arbete. Han var en fixare av stora mått och hade fixat med hotellet dit han körde post varje dag, personalen ställde upp och jobbade gratis den helgen, kommunen bjöd på rundtur med bussar och vi fick lite presenter, barnen var saliga över nya leksaker en leksaksaffär på orten skänkt.

Träffarna som L och jag startat på vårt sjukhus uppmärksammades alltså så småningom över hela landet genom barncancerfonden och ryktet om våra träffar, vi var snart en rikstäckande grupp, spreds fort. Vi gjorde så klart inte detta själva utan andra drabbade familjer hjälpte till, några av våra allra bästa vänner har vi från den här tiden och vi umgås fortfarande.

Det gick så bra men så startade det som vi kallade för "tjafset" I vår Uppsalaförening fanns då väldigt många akademiker och det första som hände var att vi efter 5-6 år inte officiellt fick heta hjärntumörgruppen. Vi skulle i stället heta "Stödgruppen för familjer som har barn som drabbats av hjärntumörer." Det var ett mer korrekt namn och föreningen måste kuna stå för att formuleringarna var riktiga. Ja men ni hör väl själva, sen ifrågasattes vi som startade gruppen, hade vi kompetens nog? Vi hade då aldrig gått ut med något annat än att vi var vuxna människor som hade drabbats av samma sak och ville träffas av den orsaken. Men vi märkte hur det på fondens stormöten nästan blev som en avundsjuka mot oss, då skulle det minsann finnas grupper för alla diagnoser vi skulle inte kunna ta så mycket resurser för "bara" vårt arbete.

Så då bildades "Gruppen för barn med seneffekter efter cancer" och vilka var det, jo vi och några amputerde barns föräldrar. Dom andra som överlevde hade ju sällan seneffekter. Men gruppen skulle representeras av alla diagnoser ändå det var viktigt.

Det blev ju inte alls samma sak, vi fortsatte så klart att träffas privat en del av oss "hjärntumörföräldrar" men helt plötsligt fanns inga ekonomiska stöd för sånt. Så småningom rann det ut i sanden, vi som startade upp det, våra barn började bli stora och hörde inte längre till "barn", men för dom som kom med under resans gång var det katastrof.

Flera år efteråt var vi iaf några av oss som hade våra namn och nummer på en telefonlista vi hade på avdelningens anslagstavla, vi kunde kanske inte ses men det blev många och långa telefonsamtal med förtvivlade föräldrar över hela landet. Jag försökte verkligen orka med det där men så småningom kände jag att man behövde gå vidare med sitt eget liv, vår dotter blev större och det kom nya problem och seneffekter. Att hela tiden finnas för "nysjuka" föräldrar var som att fara tillbaka till det stadiet för varje ny familj man fick kontakt med.

Droppen som fick mig att sluta kom dock på ett stormöte med fonden i Gävle, då vi hade satt oss tillsammans några "hjärntumörföräldrar" och jag presenterade mig som "A i hjärntumörgruppen" för det var ju så dom kände mig från telefonsamtalen. Då hörde en av våra styrelsemedlemmar det och kom fram till oss och sa att det hördes på mig som om jag var representant för föreningen i de här frågorna men det var en ren lögn. Jag satt alltså där när han sa det och alla tyckte ju att det blev hur pinsamt som helst. Det var ju inte alls så och det hade jag aldrig gått ut med. Men sättet han sa det på, advokat var han också, var fruktansvärt otrevligt. Tror aldrig jag blivit så ledsen och så chockad i hela mitt liv.

Efter det gick både L o jag ur föreningen, men fortsatte ha kontakt med en del privat så klart. Vi gick senare med i föreningen Hypophysis, där jag återigen tog mig an föräldrar, här med barn som drabbats av samma seneffekter som dottern, och hon var ungdomskontaktperson. Men till slut sa kroppen ifrån. Där var också så många andra sjukdomar som vi inte orkade engagera oss i, dottern har kontakt fortfarande men jag har släppt det helt. Inte så att jag lägger på luren om någon ringer men det sker mer och mer sällan.

Idag har vi ju ännu en ny diagnos till följd av seneffekterna att dras med, ITP så det tar aldrig slut.


Kan också säga att i föreningen idag finns ingen av dom som var med då kvar, tror inte heller representanterna i fonden är aktiva längre. Idag är det ju Tomas Fogdö som är ordförande i fonden, och hur han och de andra tidigare utan erfarenhet av föräldraskapet till cancerdrabbade barn ska kunna vara en bra sån det förstår inte jag. Inget elakt menat, han är säkert supertrevlig och så men den här ryggsäcken vi drabbade har, den har han inte.


Nu vurmar vi däremot för Ronald McDonalds hus som ska komma till Uppsala. Jag är så glad för det. Dom gånger dottern har behandlats i Huddinge har vi kunnat bo på det huset där, och det är guld värt. Att få ett eget rum, en egen dusch och kunna laga sin egen mat, det är sånt man uppskattar efter månader på sjukhus med sitt barn.

Av Neta - 13 mars 2012 23:14

 


Vilket tjafs det varit på fejjan och twitter för att folk inte har tillräckligt i skallen för att ta in det som sägs.

Att man tar bort kravet på högskolebehörighet i svenska för att komma in på polisskolan och tar in fler  sökanden med invandrarbakgrund så innebär ju inte att det svenska polisväsendet ska anställa icke svensktalande poliser. Så klart måste alla poliser i Sverige kunna göra sig förstådda på svenska.

Jag tror med tanke på att det är en del med invandrarbakgrund som är brottslingar att det är bra att så sker. Då kan dom ju inte stå där eller sitta i ett förhör och säga "mig icke förstå" för han blir ju förhörd på sitt modersmål. Tror också att nu när det kanske då blir lättare att komma in på utbildningen att vi kan få fler grabbar med vanligt sunt förnuft att söka. Visst är utbildning bra men en polis får, som Martin Melin, mångårig polis och Robinsonvinnare säger, inte vara en byråkratisk akademiker.


Då måste jag säga att kravet på deras kondition som också ska sänkas oroar mig mer, tänk en polis som stannar mitt i en bovjakt för att flåset inte räcker, nej tack så vill vi inte ha det.


Har ju också diskuterats om skjutningen under rånarjakten i Sthlm förra veckan. Nu gav GW svar på tal om det, det finns alltså inte en chans att se eller höra skillnad på en startpistol och en "riktig" och i en så pressad sits som poliserna var i, så var det i princip helt naturligt att besvara elden. Det som fallerar något är ju skotten in på gymet så klart, men det är ju lätt att bli efterklok.


Igår kväll kom C hem från KU en hel timme tidigare, hon hade gått hem för att få luft p.g.a en helvetisk huvudvärk. Inget piller hjälpte och vid midnatt började hon kräkas. L har ju haft migrän (den försvann helt när han gick i pension) och båda tjejerna har haft tendenser tidigare men det här var extremt, nästan så vi var på väg till akuten ett tag. Men sen 4.30 i morse har hon iaf inte kräkts mer men varit väldigt trött och inte ätit något ordentligt, så jag har sagt hon måste vara hemma från praktiken i morgon också. Hoppas att det ger sig och inte är början till något annat.

E hade något liknande men mycket lindrigare idag också.

Annars då? sol o värme men full storm idag, gick inte att sitta ute. Nu ska vi göra i ordning inne på altan också så man kan fika ute ändå, vind och regnskyddat.


Ja det var lite för idag

kram kram





Av Neta - 12 mars 2012 21:57

Till slut måste man ju inse det. Går det inte så går det inte hur gärna man än vill.

Ingen annan tänker ju på min hälsa om inte jag gör det eller hur? Många personer är ju 2, trevliga som 17 ibland men riktiga svin "i trygghet".

Sån vill inte jag bli! Nu vill jag ha lugn och ro, kunna leva avslappnat.

Av Neta - 11 mars 2012 21:47

Först en rättelse från förra inlägget, det är båtbussarna vi kunnat kliva på vid vår hållplats, inget annat.   

 

  Det börjar ordna sig med snösmältningen även på framsidan, inte mkt kvar nu.

 

Hämtade en trött men glad tjej inne i stan i lördags hon hade haft jättekul på sitt livs första kryss utan oss. Träffat bl.a CLs gamla trummis Johan som spelade på båten i helgen.

 

På kvällen kom Mi o Ma och vi hade lite räkfrossa med tillbehör, vi brukar knyta lite när vi ses så dom hade med sig vin och en jättegod röra, keso, avocado och salladskrydda, jättegott i sin enkelhet. Vi hade köpt ett par kilo räkor, bakat bröd, vitlöksmarinerat champinjoner och gjort en röra på Sweet mangosås och gräddfil. Lite ost & kex m.m kom fram också.

Såg mello och jag blev lite kluven till resultatet, tycker Loreens låt är bra men har svårt för hennes "dystra" utseende. Jag hade ju Molly, Danny, David och Lisa som lite favvisar och alla utom Lisa kom ju bland topp 5 iaf. Molly textar kanske lite otydligt när hon sjunger och hennes röst behöver kanske mogna lite till.

Danny blev tydligen besviken men som vanligt överdriver kvällspressen, av det han själv skriver på twitter anar man visserligen besvikelsen men inga divalater. Han valde åka hem till älsklingen och vem hade inte gjort det i den sitsen.

Ja iaf blev det en himla trevlig kväll, dom hade tur, hann inte mer än in genom dörren förrän det kom ett kort men intensivt oväder, regn och hagel fullkomligen piskade rutorna och vindarna böjde träden ordentligt. Allt var dock över på nån kvart. Dom var även kvar och kollade på "Sing allong" och åkte hem runt midnatt. Vi smidde lite planer för kommande gemensamma aktiviteter så nu har man lite kul att se fram mot.

 

Vi sov till 10, åt frukost och for sen upp till Å-sunda där vi skulle hämta ett bord till Ls dator och vi planerade lite för kryssning. A-B ska även hjälpa C sy en klänning och vi kollade lite mönster hon hade. Vi ska dock ut och kolla lite själva också.

 

  Träffade den här gynnaren    hörde inte om han hade något namn men ser han inte ut för att heta Ingo??

 

  Stannade och plockade lite blåbärsris på vårt svampställe på hemvägen, pratade lite snällt med sporerna och bad om bra skörd.   

 

Väl hemma vill E hem så fort som möjligt, men stannade iaf och åt med oss.

Ja det var den här helgen det.

Av Neta - 9 mars 2012 23:02

Känns just nu som om jag aldrig kommer att vänja mig vid att inte ha nån av ungarna hemma på fred.kvällarna Vad gör man liksom??   

Jag är medveten om att vi varit och är bortskämda som har en unge som gärna umgås med oss, inte gillar krogen och inte dricker (så mycket). En o annan fredagsdans blir det ju men oftast är hon hemma på fredagar, trött efter skolveckan.

Bävade lite för den här helgen, kände mig lite rastlös och ville "det skulle hända nåt" och vet inte om Mi kände det på sig för han ringde   och undrade om vi var hemma i morgon.

 

Vi tänkte ju ev åka upp o hämta ett bord i Å-sunda men så blev det så att L nästan lovade hämta C vid Birkabussen i stan i morgon, den går ju inte den här vägen längre och det tycker vi inte om.     Vi är ju bortskämda med att kunna gå på och kliva av bussbåtarna vid husknuten i princip.

 

Så då är det ju iaf ingen idé att åka dit, så jag bjöd ner dom också. Vi kan alltså bli ett stort mellogäng här i morrn om dom kommer. E kommer också, det var bestämt sen innan och vad jag vet är det ingen dans för lillskruttan. Hon kan ju va trött som 17 förstås, blir nog inte mkt sömn där i natt.

Gick iaf bra för C på både buss och komma på båten med "X-modern" och kompisen. Ätit ordentligt har dom också så jag kan andas ut   Bara hoppas för hennes skull att det finns några 10-poängare att dansa med också. Men det borde det finnas när Date spelar.

 

Ja Lo jag fick ju roa oss bäst vi kunde ikväll då så det blev lite mysmat framför Tv-n, sen har han en dator han håller på fixar så nu sitter vi i varsitt rum, men bättre nu när han håller till på samma våning iaf. Själv ska jag nog avsluta den här dan snart, "ska bara" först   .

 

Ha en fin lördag alla!

kram kram

 

 

Av Neta - 8 mars 2012 22:31

Vet inte vart den här veckan tagit vägen, redan torsd   jag hinner ju inte med. Vet inte vad jag gjort egentligen men fixar o donar både här o där.

Idag har jag varit själv hemma, råkade öppna jobbmailen o där fanns ju en del att läsa.

E o L åkte in i morse för E hade provtagning, prover som visade sig vara bra. Men det är ju något som fattas den tjejen helt klart, man blir inte så slut av en vanlig förkylning även om ITP:n gör sit till.

Hon ringde mig på em och hade uront i magen på den sidan mjälten sitter, och just mjälten är något man ska vara väldigt uppmärksam på när man har ITP. Jag beordrade henne ringa blodmottagningen och där skickade de henne till närakuten direkt.

Nu var det inte något problem utan dom trodde hon sträckt en magmuskel bara, men frågan är om man kan få så ont av det?? Men läkaren på blodmottagningen kollade proverna från i morse och eftersom dom var bra får man väl lita på att det är "bra" då. Jobbigt o se sin unge så slut bara och det inte finns något riktigt att ta på. Helst skulle jag vilja ha henne här nu men...

 

Lillskruttan är desto mer upptagen, igår va det lite modellande för en tidning där hon hade blivit fotad bl.a på skroten i Uppsala. Hon trivs bra på praktiken och dom verkar nöjda med henne också. Hon får mer och mer förtroende och får lära sig kassan och det är väl guld värt med kassavana om man ska jobba extra. Hon har ju även börjat som ledsagare åt en tjej härute och det hade gått jättebra när dom var på bio i helgen.

Nu ska hon snart åka till Estland med Kyrkans unga igen och blev tillfrågad om hon ville vara ledsagare åt en annan tjej på den resan, det är en tjej som hon känt hela sitt liv, vi har umgåtts med familjen så det tyckte hon var ok och får dessutom åka med gratis. Hon har nog halm i skorna den där ungen.

Hon ska dessutom ut på en kryss utan oss i helgen för första gången, ja hon har så klart en vuxen med sig och en annan kompis också. Skulle åkt med en annan vuxen som nog fick kalla fötter och påstod att man inte kan ha med sig 2 ungdomar man inte är "familjär" med, men vid kontroll med Birka va det inga som helst problem och tur hade dom att dom hittade en annan att åka med då. Är man bara över 30 får man ta med två ungdomar.

 

Vad ska vi göra i helgen då? Ja E lär inte orka så mkt, jag har ju haft så satans ont i ett öra och varit lite tjock i halsen men det bryter inte ut nån förkylning utan det bara är så, irreterande. Får se hur man känner sig men ev en tripp till Årsunda iaf. Sen ligger vi ju efter lite med tvätten och L är väl inte färdigflyttad än. Misstänker att C är rätt slut när hon kommer hem på lö också.   Mello så klart, hoppas Mollygumman placerar sig bra men håller en tumme både för Loreen, Lisa och Danny också. Om Ranelid har jag inga kommentarer och inte om Torsten heller   

 

Fixade iaf outlooken idag, har väl inte fått alla missade mailadr än men de flesta iaf och en del hade jag i huvudet. Men det tog sin lilla tid.

 

Ja nu ska jag dona med lite dokument, dom försvann ju också men L har hittat en del på en gammal hårddisk, har ju så mkt roligt festklur o sånt som jag hoppas finns kvar sen allt föreningsarbete från barncancerföreningen och alla dom adr.

 

Ha det gott alla!

kram kram

Av Neta - 6 mars 2012 23:00

Borde egentligen sova för jag är så himla trött, men sitter och försöker återställa sånt jag tappat när datorn kraschade. Tyckte inte det var länge sen jag sparade på USB men saknar en del ändå. Tur jag matbloggar så jag kan hitta igen en del recept där. Och att jag lägger in bilder på facebook så man har dom kvar iaf. Sen all musik men har ju skivorna kvar så jag får väl ett ryck där också kanske. Har adrboken i outlooken kvar att återställa också.


Vilken dag det varit idag, dom hittade 2 äldre människor och en hund skjutna på sin egen tomt i Avestatrakten och i Sthlm var det rån i en Guldsmedsaffär med efterföljande skottlossning mellan rånare och polis på öppen gata. Såg en fil mpå Expressens hemsida hur en förälder med barnvagn hamnade mitt i alltihop, lika en drös ungar som var på hemväg från skolan. Otäckt på riktigt!!


         


Vi satt en stund på utbyggnaden med varsin kaffekopp idag på em, solen värmer faktiskt fast det bara är runt nollan på skuggsidan.  På framsidan är en del snö kvar på gräsmattan men det är inte mkt kvar på gatan och på baksidan som ni ser på sista bilden är det nästan bart. Där är det ju morgonsol o verkar som den tar bättre. Nu ryktas det om 15 gr nästa vecka och det har jag inte ett dugg emot faktiskt   längtar nu till man får börja fota lite vårblommor ute.


Nej nu ska jag försöka pallra mig i säng tror jag!


kram kram på er!



Av Neta - 4 mars 2012 22:49

Elle blev kvar över hela helgen, hon är inte helt ok och som grädde på moset har hon fått värk både här o där. Nu är hon iaf hemma hos sig igen.

I fredags blev det lite soppumgänge och sparrissoppa med räkor och rom är ju aldrig fel   lite vitlöksbröd och ett glas vin till det så är man hemma på riktigt.


I lördags kom son och barnbarn ut en sväng och det är ju alltid kul, känner mig så gammal när jag träffar dom bara, 12 och 8-åringar är ju inga småbarn precis men goa som 17. Dom kom väl ut för att fira C eftersom dom inte kunde komma när hon fyllde men tyvärr han hon inte hem innan dom måste åka. Hon fick några roliga paket iaf.


Gick bra för C att åka tåg från Sthlm, kompisen var med henne så här första gången men det hade gått smidigt och bra. Hon hade haft urkul på dansen och nu skulle hon få kryssa med en kompis och en bekant till helgen till samma band. Gillar egentligen inte att hon kryssar helger kan ju vara stökigt som attan då, men samtidigt måste man ju släppa henne nu. Hon är ju ändå rätt förnuftig och jag litar ju så klart på henne.


Fixade till nya hårddisken också, det tar ju några timmar. Det enda som inte gick och rädda var Outlookens adrbok och det är väl lite halvpanik med det, ni kan ju vara snälla och skicka ett mail till mig så jag kan spara adr igen. Tror jag har mkt i huvudet också iofs men ändå.


Idag har vi åkt vasaloppet i soffan, ställde kl lagom till starten, hade gjort blåbärssoppa mest på kul men attans va gott det var. Brukar köra Ekströms annars men har man bara blåbär kan man gott göra själv, ska koka 3 min så det är ju inget långkok precis. Vi gjorde den dessutom igårkväll så den var redan klar. Fick ju massor av blåbär av svägerskan i somras, så jag hade.


Lite trött var jag iaf på eftermiddan sen, så la mig och läste. Har börjat på Karin Wahlbergs nya "Glasklart" och den är på sätt o vis en fortsättning på "En matthandlares död" och utspelar sig i Oskarshamn med omnejd, spännande som 17 hon skriver ju så himla bra.


Rätt som jag låg där började det lukta mat, tjejerna hade tagit sig an den så det blev verkligen lyx de lux idag.


Pratade med A-B om påskkryssen också och lite annat svammel, bl.a ett databord som L ska köpa av dom.


Nu har lugnet lägrat sig i huset och jag ska väl läsa ett par kapitel igen innan jag stänger av hårddisken i huvudet. Stadsresa i morgon.


Kram kram allihop.

Presentation

Fråga mig

9 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8 9
10
11
12 13
14
15
16
17
18
19
20 21 22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2012 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards