2 juni, igår är det 20 år sedan Elles hjärntumör opererades, den värsta dagen i mitt liv alla kategorier.

Inga garantier tordes dom lämna, vi visste inte om hon skulle vakna ens, och om hon gjorde det skulle det vara till ett kolli, utan syn m.m beroendes av alla för att kunna leva.

Jag satt med henne i famnen då dom sövde, kände tyngden då hon somnade och bröt ihop fullständigt. Inget jag unnar min värsta ovän ens.

Den dagen sen, vi gick från sjh till mamma, jag i träskor! Varför då? Brukade aldrig ha det o tappade dom hela tiden.

Minns inget annat än dom förbaskade träskorna av fm och vid 13 väntade vi att dom skulle ringa.

Inget hände, klockan blev 14, 15, 16 ja nästan 17.

Då ringde dom och sa att hon var vaken, kunde jag glädja mig åt det?

Nej jag gick fullkomligt i taket och mamma ringde efter taxi så vi skulle komma upp fort. Jag bara såg framför mig min tös, ensam på intensiven bland slangar o apparater, livrädd och gråtandes efter oss.

Jag var fullkomligen vansinnig på personalen. Inte trevlig nånstans det kan jag lova!

Det första hon bad mig då jag kom var att jag skulle ta bort dom vita gubbarna runt sängen! Vadå? jag blev helt ställd, menade hon personalen? Dom var ju gröna!

Försökte avleda men blev himla orolig, hade hon blivit skadad? Hon lät ju som "vanligt"

Fick så småningom prata ed kirurgerna och enligt deras sätt att se var operationen lyckad, dom var försiktigt optimistiska som dom sa.

Tyvärr fick dom ju inte bort allt, men hon såg och verkade som innan iaf. Lite hallunicationer och en vätskeansamling stor som en tennisboll i pannan första dagarna.  Otäckt nog innan vi fick klart för oss att det hörde till, varför fick vi inte veta det innan?

Men med den fantastiska sjukvård vi ändå har i det här landet så blev ju resultatet bra ändå.

Lite omvägar via ett återfall m.m och behandling med strålkniv 4 år senare, och där fick dom bort ännu mer så nu var det så lite kvar att man fick ha mikroskåp för att se det, men det fanns där som en tickande bomb. 

Hon blev inte frisk så nån solskenshistoria av det slaget kan jag inte bjuda på men hon lever, bara en sån sak!

Hon fick inga kognitiva skador, lite synbortfall sidledes, utvecklades som andra barn men fick andra bestående kroniska men. Totalt bortfall i hormonproduktion bl.a medeciner livet ut så klart och en spruta varje dag som inte var kul i början.
Hon har ett bra liv idag med eget boende, inget som var självklart alls men som vi så klart är oerhört tacksamma över idag. Lite sysselsättning på olika ställen men ingen lön bara sånt eländigt bidrag, det är det vi önskar mest av allt nu, ett halv eller trekvartsjobb med lön. Kan inte hjälpa att jag tycker att hon blir lite utnyttjad... hon är värd så mycket mer.

En lugn arbetsmiljö utan strtess och med arbetskompisar. Är det för mycket begört för en snart 28-åring? Hon är utbildad och en duktig webdesigner och hon är en jäkel på att baka.... om hon får göra det som hon kan, sittandes.


Det är också 20 år sedan min bror begravdes. Han gick bort efter ett snabbt förlopp i cancer endast 39 år gammal.

Vi visste inte det var bukspottskörtelcancer förän efter obduktionen. Han hade varit på sjh för blödande magsår vid påsktid och kom in i sista minuten. Kom sen hem och vi hade daglig telefonkontakt.

Han som till och med åt frukost "ute" på väg till jobbet började helt plötsligt be om recept på "vanlig mat" Frågade om krukväxter, blev en riktig hemmamysare. Berättade glad om sina framsteg, sina promenader "Idag orkade jag gå och handla på Konsum" ... jag grät när jag kom dit sen och såg hur nära det var....

Dog hemma, ensam! Skulle kommit hem till mamma på Krisit himmelsfärd men kom aldrig och svarade inte på telefon. Hittades sen av en kompis som hade nyckel. Då hade han nog varit död i 3 dygn, vi fick inte se han.

Jag kunde ju inte vara med på begravningen, behövdes ju hos Elle på sjh den dan något som i alla år känts otroligt märkligt och jag hade länge svårt att förstå att han verkligen var död just eftersom vi inget visste om cancern, inte fick se han och det gick så fort. Om han visste själv får vi aldrig veta!

Har också ett trevligt 2 juni-minne, för ett år sedan idag hade vi eventet till förmån för Ronald McDonald Hus där vi lyckades samla in många tusenlappar till de sjuka barnen och deras familjer. Något jag gjort som jag är ganska stolt över! Men jag gjorde det inte ensam så tack igen ni som ställde upp den dagen!

Idag regnar det, L är på återbesök på sjh, C var med. Väntar hem dom snart.

Har lagt matbloggen på is, så är det något jag vill dela med mig av i matväg kommer det nog hamna här också nu ett tag. Orkar inte hålla på med matsedlar och en massa fakta när det är så mkt annat.

I morgon är det en liten tur till stan, mammografi o sonen hämtar.

Annars kommer man inte så långt, men det får gå. Elle har flyttat hem igen, ska ju jobba (delvis obetald) med kyrkans sommarcafé. Dom har planering för det idag.