Tack för kommentar på facebook, det samtal jag fick idag och ni som skrivit.

Trodde väl aldrig att en sjukdomsbeskrivning skulle sätta igång det. Men så är det iaf och just nu mår jag hyfsat förutom en liten förkylning som är väldigt lindrig.

En del av er har också tydligen blivit dumpade av vänner och det är ju aldrig kul, men man får vara rädd om dom man har och det kommer ju nya bekantskaper som kanske kan bli vänner så småningom.

Huvudsaken är att man inte ger upp o bara sitter hemma utan ger sig ut i "världen" tror jag.

Det ska jag göra i morgon, ge mig ut på havet med delar av familjen. Ska njuta varenda minut för det gör jag även om jag fick höra sist att jag ser tjurig och arg ut   Sitt utseende kan man inte göra så mkt åt, men tjurig och arg är det minsta jag kommer att vara i morgon. Ser redan fram mot att få äta gott och kanske träffa några trevliga individer.   Har man tur hamnar man bredvid några trevliga vid maten. Vissa vet jag ju redan att dom är där och det är nog fler som åker som vi känner igen, med dom banden skulle jag bli förvånad annars.

Nu är logistiken för nästa roadtripp klar också, pratade med Oskarshamn idag och vi börjar helt enkelt med dom. Passade dom bäst och det är också närmare jubileet än efter vår västkustvecka. Vi får ju på köpet se lite extra av Sverige och det gillar jag som nog har lite tattarblod i mig   

Lånar ut huset med så då har man ju det praktiska med blommor o bin höll jag på skriva, men menar ju så klart blommor o post fixat med. Är en kompis till ett av mina barn som ska bo här. Hade lite förrättningar i stan så det passade ju bra. H*n har bott här innan med så jag är ganska trygg med det.

Vi har inte träffat O-hamnborna sen förra sommaren, dom kunde inte komma när L hade sin fest i höstas. Men vi pratar ganska ofta. Har varit vänner i 20 år nu, för så länge sen är det som vi båda familjer hade barn med hjärntumörer.

Träffades i den stödgrupp L o jag startade då och då bodde dom häruppe. Umgicks inte alls privat då men pratade ganska mycket.

Så flyttade dom, dom är från O-hamn båda o K har veckopendlat till jobbet i Fårbo alla år, vi skulle söderut på semestern det året och stannade till.

Dom bor i en 11-rumsvilla i Kolberga högt upp nära havet med utsikt över Blå Jungfrun. Så fint där.

Sen dess har många vinkvällar förflutit på någons altan eller vardagsrum, världsproblem har lösts och vi har delat mycket sorg men också haft otroligt kul.

Vi har varit med på våra jämna födelsedagar sen dess och när jag ritade hur jag ville ha vår altan med utbyggnad o grillplats åt det andra hållet gjorde K ritningen "på riktigt" åt L i 60-årspresent. Guld värt det med alla mm korrekt angivna!

Vi brukar träffas varje år iaf o åker varannan gång. Med dom behöver man inte precisera så mkt om man är orolig för E, dom fattar direkt eftersom dom är i samma sits.

Där får vi inte heller höra "att vi jämt släpar på henne och inte låter henne bli vuxen" dom fattar det också. Och vilka parametrar det handlar om.

Idag har vi tvättat, låg nog lite efter men med det torkväder som var idag så gick det undan, bara sista maskinen som fick en extra sköljning ute nu ikväll    men det var nyss uthängt då så vi lät det vara. Har en tumlare men försöker att inte använda den så här års och på vintern bara till jeans o lakan.

Har suttit och njutit på altanen idag också, man får ju ta reda på dagarna nu när man kan andas igen.

Satt där ute o åt middag men den blev lite sen så infran åkte på lite på slutet.

I morrn är det ju bara gå upp, duscha, äta, packa och åka.

Så nästa gång jag skriver kan jag berätta om kryssningen.

Ha det gött folk!!

Ja så heter sjukdomen jag fick diagnos för 2008, den ska inte förväxlas med ALS som ju är betydligt allvarligare med dödlig utgång. Jag tänker nog hänga med ett tag till. Men till er som frågat i bloggen ska jag försöka förklara lite.

SLE drabbar oftast kvinnor och kan yttra sig på många sätt, som symtom uppges bla avmagring och som jag väntar på den   SLE är ärftlig men kan hoppa över led, den är obotlig.

Sjukdomen kommer i skov och för min del är det främst lederna som är angripna, jag har lätt för att få inflammationer i leder och muskelfästen. Jag får ibland som feberkänsla, då är jag också väldigt trött, duvven och frusen och mår skit rent psykiskt. Dom här dagarna är jag inte heller särskilt sugen på mat, får tvinga mig att äta. Jag håller mig gärna för mig själv när jag mår så här, vill inte gå ut och vill inte träffa folk. Svarar knappt i telefon. Kan vara ganska grinig och elak, ja rent av påfrestande.   

Jag har även sen något år tillbaka fjällande och kliande utslag som också kommer som i skov, dom försvinner inte helt men jag kan ha mer och mindre. Började på händerna, spred sig till ena foten och finns nu också lite i hårbotten. Jag har klåda på bål och rygg och som torra öar på armarna.

Jag har svårt att tåla sol och värme över ca 25 gr, när jag är i ett skov går jag inte ens ut då.

Min övervikt har inget med min SLE att göra men väl så klart av att jag inte kan gå så långa sträckor eller röra mig överhuvudtaget.

Har dock någon form av ämnesomsättningsrubbning, gjorde en magsäcksförminskning för 14 år sedan men gick inte ner, så nåt fel är det. Alla prover är dock bra, har inte ens förhöjt kolesterol så doktorerna är lite frågande där. Det är inget mot vad jag är eller kanske mest var, kände mig grundlurad efter op.

Hade ju min äskade vattengympa som jag mådde så himla bra av men sen hudproblemen började kan jag inte vistas i bassäng, i sjö eller hav går det bättre. Jag mår också bättre vid vatten. Märker dock att min kondis är katastrofal men vet inte riktigt hur jag ska kunna åtgärda det.

Har använt kryckor och rullator i 15 år nu och dom 2 senaste i rullstol. Jag kan fortf gå med kryckor ute i kortare sträckor och inne går jag helt utan hjälpmedel än så länge men får ta till dörrposter och möbler. Har handtag i dusch o.s.v

Jag går också bättre än jag står. Detta försöker jag hålla i då det är bra för lungorna att jag är upprätt så mkt som möjligt, dom kan annars "säcka ihop" och bli inflammerade. Får dock väldigt lätt lunginflammation vid förkylning.

Har förslitningsskador efter kryckgåendet i axlar, armbågar och tumleder.

När jag inte är i skov försöker jag vara ute bland folk så mycket som möjligt, göra saker jag mår bra av som att åka på kryssningar m.m

Tyvärr är det för en del gamla kompisar lite skämmigt att umgås med mig sen jag fick rullstol verkar det som, är en del som helt slutat höra av sig. Jag försökte själv hålla kontakten i början men gav upp. Jag kan dock försäkra att jag är precis samma människa idag som på den tiden jag kunde hänga med o fara ut på dans. Det är nog inte min förlust att det blivit så här heller.....

Har lite hjälpmedel förutom rulle, rollator och kryckor, en scooter s.k permobil gör att jag kan åka ut utan ledsagare, ta mig själv från A till B. Arbetsstol i köket som är höj och sänkbar, en ducshkabin jag kan gå rakt in i, toaringsförhöjning och lite tänger för att nå saker och så vidare.

Har 40 timmars ledsagning i månaden, än så länge är det Christine som jobbar. Det främst för att kunna göra sociala saker och som hjälp vid bad m.m

Äter antiinflammatorisk medicin och stärkande för skelettet, ren värkmedecin och vätskedrivande då det behövs. Är sjukpensionär, eller va det nu heter. Men ni fattar....

Tycker jag kan leva ett rätt bra liv ändå, jag kan fortsätta mitt dansintresse genom att åka ut och lyssna och det blir mest på båtarna idag. Dansställen är som regel inte anpassade för rullstol och jag vill inte stå i vägen framför en scen.

Tycker om att gå ut och äta, flanera på stan och umgås. Är glad så länge jag kan det.

Jaha, frågor på detta? Står mer om SLE på reumatikerförbundets hemsida.