Mina ord och tankar

Alla inlägg den 17 september 2014

Av Neta - 17 september 2014 22:34

Ja ni vet det där som står i så många dödsannonser

"Ibland liksom hejdar sig tiden ett slag och inget blir längre vad det var"


Det var exakt det som hände idag när jag pratade med Elle i telefon och hon sa "Mamma det står i Hormongruppen på facebook att Pia är död"

Inte trodde jag väl heller att jag för andra dagen i rad skulle skriva om en död person i bloggen.


 

Pia Lindström blev 58 år, hon var både tidigare och nuvarande ordförande i Hypophysis, som också var dess ombudsman i många år. Hade turen att ha en Fk och en Af där nere i skåne som lyssnade på henne och förstod vikten av den kunskap och den erfarenhet hon hade och lät henne jobba med det.


Det som i sin tur hjälpte oss andra som själva hade eller hade barn som var hormonellt skadade.
En person som betytt otroligt mycket för oss hela familjen och säkert tusentals till, som stöttat oss i vår resa under Elles eftervård.
En vuxen som också hade en Kraniopharyngiom, som också fick den som barn. Bara att se henne, en vuxen med barn, jobb, körkort m.m gav oss hopp.

Pia hade en liten annan seneffekt av sin tumör än vad E har och andra följdsjukdomar men visste ju precis vad det handlade om. Behandlingarna på 50-talet var ju också lite annorlunda än på 90-talet.


En människa som lade ner hela sin själ, all sin ork och lite till i ideellt arbete för hypofysinsufficienta, som var en klippa i stödföreningen Hypophysis. Helt slut ibland och var tvungen att ta lite vila några veckor men som alltid kom tillbaka.


Pia var personen som ingav mig hopp om en framtid för E, som gjorde att man hamnade på den där mattan igen som ryckts undan ens fötter. Som gjorde att man vågade känna lite hopp och tilltro till livet igen.

Vi klickade direkt, vi hade inte alltid samma åsikter men styrde mot samma mål.

Då jag lärde känna henne så jobbade jag som stödförälder i barncancerföreningen och vi hade precis bildat hjärntumörgruppen.

Men vi kände ju oss inte alltid hemma i Bcf, det var mycket som var olikt t.ex Leukemi. De flesta blev ju friska utan livslånga seneffekter. Så var det ju inte för barn som drabbats av skador i hjärnan efter sina tumörer. Och i synnerhet inte för dom med hypofysskador, det var inte bara övervikten, det var allt annat också och om det visste Pia det mesta.


Hon har "utbildat" många läkare och sjuksköterskor, dom som läst sig till kunskapen om vad som händer men som aldrig känt effekterna. Hon fick dom att komma på årsmötena och dom inte bara lärde oss saker, dom fick nya erfarenheter själva också.


Under en kort tid fungerade jag som familjestöd även i Hypophysis och Elle var kontaktperson för ungdomar. Under den tiden fick vi chansen att som familj åka till Ågrenska utanför Göteborg som skulle ha en temavecka om Kraniopharyngiom. Det var häftigt att bo med 20 familjer med barn som hade samma diagnos och dessutom ha tillgång till specialister från både Sverige och Norge.

Jag tipsade om Pia som kom en em och pratade om sina erfarenheter.

En pärs för henne för det är många mil mellan Örkelljunga och Götet men hon gjorde det för hon tyckte det var viktigt. Då traffade vi också hennes dåvarande sambo och sonen Johannes.


När E så blev större och kunde prata för sig själv så slog jag av på takten för att sluta helt då hon fyllde 18. Jag orkade inte engagera mig i "nysjuka" samtidigt som det gick bättre och bättre för E. Det var som att man hamnade från början hela tiden och inte kom vidare.

Men även sen dess har vi haft kontakt, mest via mail, när det varit något som hänt E. Då hon fick ITP t.ex alltid har hon kunnat tipsa om saker.

Det kunnande och den erfarenheten om hypofysinsufficiens, om Addison och andra hormonrelaterade sjukdomar hon hade överskred vida den mest lärda professor i ämnet.


Pia är den andra av dom personer vi hade mest kontakt med i Hypophysis som avlider. Susanne som E själv haft mycket kontakt med och som gick bort förra året har vi också fått mycket stöd av.

E sörjde henne mycket och fick även tillsammans med andra ungdomar i föreningen ärva Susanne både pengar och en del möbler. S tyckte att henns anhöriga hade så dom klarade sig ändå medans hon visste hur de här sjuka ungdomarna kämpade med sin ekonomi. En otroligt fin gest. Hon visste långt före sin död att hon inte skulle leva länge.

Hon skrev en bok om kampen mot sjukvården många av oss fick erfarenhet av. Den sjukvård som vi än idag får stånga oss blodiga mot. Som ofta inte tar hormonellt sjuka på allvar, det syns ju inte.


 

Susanne skrev den här boken om sina erfarenheter och så här står det på Hypophysis hemsida om den med Pias kommentar under.



"Hypophysis fick ett mail från Karl-Erik Tallmo, Nisus bokförlag, där han skriver om Susanne Merz bok "Från inbillningssjuk till dödssjuk - Om sjukvårdens haveri". Han skriver:

Hur mycket
kan egentligen gå fel i vården utan att någon tar ansvar för det? Det är en fråga man ställer sig när man läser en alldeles ny bok av Susanne Merz, "Från inbillningssjuk till dödssjuk - Om sjukvårdens haveri".

Susanne Merz var socionom och magister i klinisk medicinsk vetenskap.  1995 blev hon kroniskt sjuk och fick kämpa i åratal för att få den svenska vården att diagnosticera sjukdomar som cancer, stroke, fästingburna infektioner och brist på livsviktiga hormoner. Kampen mot cancern förlorade Susanne Merz till sist. Hon avled i januari 2013.

Ett dramatiskt avsnitt i boken beskriver hur Susanne 2007 tappade talförmågan flera gånger pga. av en kärlmissbildning i hjärnan. Medicinskt kunnig som hon själv var, begrep hon att hon skulle behöva en avancerad hjärnoperation, där hon måste vara vaken medan den pågick så att man kunde kontrollera att kirurgen inte skadade talfunktionerna. Men i Sverige kunde hon inte få den hjälpen.

Susanne
bråkade med tillsynsmyndigheterna, men inte en enda gång fann man anledning att kritisera vårdgivarna, och aldrig gjorde någon en lex Maria-anmälan fast lagen föreskriver det. Hon hade ändå själv medicinsk utbildning och kunde tala för sig. Men det hjälpte inte.

Arbetet med den här boken var det viktigaste för Susanne Merz den sista tiden i livet. Hon visste att den inte skulle kunna hjälpa henne, men hon hoppades att den skulle kunna bidra till att andra inte råkar ut för samma behandling. Hon ville att boken skulle läsas av politiker, beslutsfattare, patienter och alla med intresse för medicin och sjukvård.
Karl-Erik Tallmo
Nisus Förlagskonsult

Susanne var medlem i Hypophysis i mer än 10 år, hon hjälpte föreningen att översätta tyska medicinska artiklar, vilka vi fortfarande använder. /Pia"

 

Här kan man beställa den om man är intresserad.

 

Idag går så klart tankarna till båda dom här goa tjejerna, men också till Pias son Johannes och övrig släkt, till medlemmarna i Hypophysis styrelse som jobbat hop med henne och till alla vänner. Dom är några tusen.

R.I.P Pia!

 

Och till er andra! Ta hand om varandra, det kan gå fort!

 

 

Presentation

Fråga mig

9 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12
13
14
15 16 17
18
19
20
21
22 23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards