Eller hypofysinsufficiens eller om ni vill, Panhypotutarism.

Kortisol är ett livsuppehållande hormon. T.ex adrenalin och hur kroppen tar hand om stress och trauma.
Det hormonet, och alla andra hormon som bildas i hypotalamus och färdas via hypofysstjälken till hypofysen för att sen postas till bl.a sköldkörtel och binjurar, detta har inte Elle naturligt utan får det i tablett o sprutform.
Det innebär att hon måste leva sitt liv ett steg före.
T.ex om hon ska göra något som kräver kraft, då får hon ta lite extra av ämnet kortisol förebyggande. Lika om hon får feber eller om hon blir sjuk eller skadar sig så måste hon öka dosen.

Nu hade hon haft feber sen i slutet av dec. och helt plötsligt svarade inte kroppen på ökad medicinering. Då tar kortisolet i kroppen slut och måste tillföras snabbt på annat sätt t.ex gm dropp vilket hon fått den dess. Därav ilfärden till sjukhus i lördags.

Nu visar det sig att också ett annat hormon, också livsuppehållande, som styr vätskebalansen och natriumhalten i kroppen inte heller fungerar, det heter Vassopresin, så det är det som dom nu försöker utreda varför det inte gör det.

Hon tar också en daglig dos av tillväxthormon, inte för att växa numera utan för att få ett bättre allmänt mående. Antar att det är för att den syntetiska medicinen inte kan kopiera kroppens naturliga produktion.

Hypofysen är stor som en valnöt ungefär och sitter mitt i skallen nära synnerven. Elles tumör var stor som en golfboll, medfödd, godartad och växte i hypofysen. Den heter kraniofaryngiom.

När det gäller hjärntumörer hos barn är dödligheten lika stor för godartade tumörer som för malingna. Stället dom växer på är avgörande för hur mkt elände dom ställer till. Elles har ställt till mkt elände då den t.ex tryckte på synnerven och gett henne många seneffekter även upp i vuxen ålder. Över10 nya diagnoser. T.ex ett begränsat synfält. Hjärntrötthet, blod och järnbrister, en sorts sockerfri diabetes m.m

Vid op valde man att ta tumören så att man skar av hypofysstjälken. Det för att rädda synen. Man fick inte bort hela men hon fick ett återfall efter 4 år och behandlades då med en strålkniv på Karolinska, sen dess återstår en bit stor som udden på en penna. Vi hoppas och tror att det är så fortfarande.

Det var kort om hur det är och har varit i 28 år. Hon är 35 idag. Hon har ändå haft tur som överlevt, vi känner några barn som avlidit av den här tumören

Ja där fick ni lite lärdom ur mitt föräldraperspektiv. Kan hända att en barnneurolog hade haft mer att tillägga.

 

Camilla

9 februari 2022 06:16

Fy vilken resa ni varit med om med Elle. Lillasyster kan ju inte ha varit så stor heller. Vet ju hur hon har kämpat för att få vård nu. Hur upptäckte man sjukdomen när hon var liten? Fick ni kämpa där också eller de tog er på allvar från första början? Var det så att ni upptäckte hemma att något int var som det skulle? Har en moster som är distriktssköterska- hon säger ”ta alltid föräldrar på allvar- de är proffs på sina barn ”

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När vi åkte hem igår regnade det och det hade också regnat massor under em det syntes på vägen. Från att vi åkte på 55an ungefär var det torrt och inget spår av regn fanns. Inte här hemma heller och det är mkt torrt i naturen. Regn skulle behövas här...

19 mil enkel resa och det är andra gången vi gör den ihop. Gjorde den i januari förra året också. Gillar att göra saker med L eftersom vi känner varann så bra. Gillar bilresorna också då vi ptatar om allt mellan himmel o jord. Saker vi gjort som ...

Uteplatsen är sopad. Presenningar borta. Och möblerna avtorkade och dynorna ute. Möblerna på framsidan är också ute. Bytte till dom nya stolarna på baksidan och det blev bättre. Det var dock lite för kallt för att stå och plantera så det spars ...

Förberedande samtal med prästen inför begravningen gick bra idag. Att få prata om mamma på det viset och minnas tillbaka va också lite mysigt. Man kom på hur det var när man var liten och hur det blev efter mammas och pappas skilsmässa. Vilken skilln...

Iaf ett par nätter ha ha! Så skönt att få prata av sig om allt. Känna stödet från nån som känner mig och som förstår mig precis. Han följer med mig som stöd till prästsamtalet om begravningen i morgon också. Kanske inte ända in på mötet men finns...