Idag har jag lyssnat på Patrik Ekwalls bok om när hans fru fick bröstcancer och dog. Gripande läsning så klart men där jag också kände igen en hel del från våra år i sjukvårdens grepp.

Han tar också upp det här med insamlingar till de stora patientorganisationernan och kostnaderna och byråkratin runt den. Jättebra! Han har ist tagit initiativ till egna insamlingar inom idrotten där rubbet går till ändamålet. Mindre föreningar i t.ex division 6 som får in enorma summor bara genom engagemang på mindre orter t.ex

Jag har ju länge retat mig på stora insamlingsgalor med enorma produktionskostnader och alla konstiga regler runt insamlingar.
Vi hade i Bcf en tant som stickade vantar och sockar, bakade och gick runt och sålde det till förmån för cancersjuka barn i vår region. Hon var medlem i vår förening och varenda öre hon fick in fick föreningen. Folk som visste om det här skänkte restgarner till henne, men mkt betalade hon ur egen ficka.
Hon förbjöds att göra detta i föreningens namn för det var inte *enligt regelboken* cancersjuka barn skulle bli hjälpta av barncancerfonden. För det var dom som hade tillstånd att samla in medel. Så himla sjuka regler. Så bra av PE att ta upp det här.
Hans dotter hade samlat in väldigt mkt pengar till bröstcancerfonden, som också förkortas Bcf precis barncancerfonden och barncancerföreningen, det sista finns inte kvar idag men när vi var aktiva fanns det 7 barncancerföreningar i Sverige knutna till de stora barnsjukhusen som tillsammans ägde barncancerfonden.

Iaf så var det en väldigt stor summa pengar hans dotter skänkte till bröstcancerföreninge. Normalt får man ett tack och ett diplom när man samlar in en viss summa och det här översteg den summan flera ggr om. Ändå har dom inte hört ett ljud därifrån, inte ens fått ett tack. Det är väl så det blir när organissationer blir för stora och byråkratiska.

Han tar upp och ifrågasåtter mycket inom cancervård och allt som händer runt ett dödsfall. Märks på hans sätt att göra det att han jobbat länge som journalist och är van att faktagranska.

Har ni inte läst boken tycker jag ni ska göra det. Ta in kritiken han ger både sjukhus och det ovan beskrivna.

Själv har jag börjat skriva om mina upplevelser runt Elles sjukdomstid och död idag. Jag gör det mest för min egen skull och jag gör det som om jag skriver ett brev till någon som varit med om ungefär samma sak. Kan hända att jag skickar det till andra föräldrar som ännu inte vet om att hon dött i vår hjärntumörgrupp vi hade. Dom vet vad det handlar om.
Jag ifågasätter nog en del också. Blev lite inspirerad av PE. Kommer nog ta lite tid, är så mkt men tänker skriva det som jag minns det idag utan att ta del av journaler eller det jag skrev i bloggen då, vad det gjorde med oss som familj och andra reflektioner. Känslan av maktlöshet m.m

Det kommer bara att få läsas av dom jag ev skickar det till, och familjen.

Det här är nog den fulaste och mest snåla sushi jag gjort men den var god. Haha! Avocado, mango och räkor i den. Blev väldigt små.
Ikväll blev det 4 bullens i 2 bröd. Har 4 kvar till lite hemgjort mos kanske.

Tvättat och hängt handdukar. Annars mest sysslat med mitt skrivande. Skriver för hand nu, men renskriver nog på datorn sen.

Nu ska jag iaf kissa och gå i säng. Haha!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När vi åkte hem igår regnade det och det hade också regnat massor under em det syntes på vägen. Från att vi åkte på 55an ungefär var det torrt och inget spår av regn fanns. Inte här hemma heller och det är mkt torrt i naturen. Regn skulle behövas här...

19 mil enkel resa och det är andra gången vi gör den ihop. Gjorde den i januari förra året också. Gillar att göra saker med L eftersom vi känner varann så bra. Gillar bilresorna också då vi ptatar om allt mellan himmel o jord. Saker vi gjort som ...

Uteplatsen är sopad. Presenningar borta. Och möblerna avtorkade och dynorna ute. Möblerna på framsidan är också ute. Bytte till dom nya stolarna på baksidan och det blev bättre. Det var dock lite för kallt för att stå och plantera så det spars ...

Förberedande samtal med prästen inför begravningen gick bra idag. Att få prata om mamma på det viset och minnas tillbaka va också lite mysigt. Man kom på hur det var när man var liten och hur det blev efter mammas och pappas skilsmässa. Vilken skilln...

Iaf ett par nätter ha ha! Så skönt att få prata av sig om allt. Känna stödet från nån som känner mig och som förstår mig precis. Han följer med mig som stöd till prästsamtalet om begravningen i morgon också. Kanske inte ända in på mötet men finns...