Eftersom jag nu fått så många nya bekanta på sociala medier ska jag berätta lite kort om henne. Jag orkar inte gå in på alla detaljer. Men finns det personer kunniga i endokrinologi så förstår ni bättre.

Elle föddes med kejsarsnitt i v 36 för att hon slutade växa i magen. Idag vet vi att det var hennes hypofystumör som bildades just då under fosterstadiet som orsakade detta. Ingen visste det då inte ens läkarna, det upptäcktes efter 6 år.

Hon vägde 1685 gram, kartade på sig så fort hon var ute och kunde matas med dels min bröstmjölk dels tillägg. Nyfödd fick hon plats i våra handflator.

Hon var kvar på avd för, för tidigt födda, i ca en månad, hon utvecklades normalt, låg strax under kurvan men hade sin egen som alla var nöjda med.

Jag hade henne inskriven där jag jobbade och första gången jag såg att hon inte riktigt hängde med var på en motorikövning på gympan på förskolan. Hon var den enda som inte klarade det. Jag tänkte att ok hon är väl sen där då. Tänkte inte ens på att det var nåt jag skulle söka för.

När hon hade börjat på lekis härute började hon gå upp i vikt så konstigt. Hon åt, lekte och var som de jämnåriga. Rörde sig lika mycket, åt normalt. Tog upp det på BVC, men dom tittade på mig och föreslog dietist.
Jag blev skitarg, vi sökte ingen dietist för jag visste ju att det var inte pproblemet. Så småningom började hon klaga på huvudvärk ibland men med en pappa som hade migrän så trodde vi att hon ärvt det. Personalen tyckte sig se att hon blev mindre aktiv, nu kräktes hon på mornarna ibland, men efter det kunde hon äta som vanligt.
Jag pratade återigen med BVC och bad om en remiss till barn på Ackis. Hade vi fått det då, hade hennes problem aldrig hänt. Nu blev jag ordentligt arg och tvingade läkaren att skriva remissen medans jag såg på.

Sen började en väntan på att få komma till barnsjukhuset. Efter några månader ringde jag upp och frågade hur länge vi skulle få vänta. Dom hade inte fått nån remiss.
Jag ringde rasande till BVC och där låg remissen i hennes journal. Den hade inte skickats.
Ringde barn igen och drog hela historien. Fick komma dan efter. Där jobbar ju proffsen.

Undersökningar och så småningom röntgen *för att utesluta tumör* tyvärr fanns en sån. På hypofysen som är stor som en valnöt växte en tumör stor som en golfboll. Nära synnerven.

Besked om operation nån vecka efter min bror dött i cancer 39 år. Han begravdes den dan Elle lades in och förbereddes för op. En vecka senare hade dom fått ner en hjärnsvullnad och dom opererade. Mitt livs värsta ögonblick i livet när hon sövdes i Ls famn och dom kunde inte ge garantier att hon skulle kunna se nåt mer efteråt. Hon var 7 år.

Synen blev kvar med ett begränsat synfält. Det för att dom opererade på ett sätt där hypofysstjälken mellan hypotalamus där alla hormon bildas och hypofysen skars av. Vi var så tacksamma för det då.

Sen började då ett liv jag inte önskar min värsta ovän. Sjukhus flera ggr i veckan innan hormonbalansen blev ok med syntetiska hormon. De två som är livsuppehållande. Kortisol som styr bl.a stress och då inte den sort vi känner vid hög arbetsbelastning eller när vi håller på missa bussen och vassopressin som styr vätskebalans och värmereglering. Sprutor varje dag med tillväxthormon för allmäntillståndet.

På de besöken, sjukgymnastik, vattenträning, neurokontroller, regelbunden röntgen, dygnskurvor m.m Det var mer än heltid både för oss och henne. På hösten började hon skolan. Vi måste leva ett steg före hela tiden. Varje extra grej krävde höjning av kortisolet. Blev hon sjuk skulle vi höja efter ett schema för minsta förkylning.

Efter 4 år fick hon ett återfall, op med strålkniv på karolinska och börja om från början med allt.
Christine var 1 år, när allt började mitt första barnbarn föddes under den här tiden. Vi försökte leva normalt va det nu är men vi orkade knappt med oss själva, inte varandra och här började *lång och varaktig söndring*.
Vi gick nog in i den berömda båda två men det var inte uppfunnet då. Vi kämpade, hade som tur var husvagnen kvar i Siggefora och det blev vår oas.

Varefter hon växte upp lärde hon sig allt själv. Nya diagnoser pga hormonbristen kom och gick. Elle läste på lärde sig. La om kosten. Hittade så småningom ett sätt att leva. Jobbade på församlingshemmet en dag i veckan. Gick med i parasportförbundet där hon arbetstränat och blev så småningom sekreterare i styrelsen. Hon fixade och donade, löste temadagar med sponsorer. Blev snudd på oumbärlig.

Leif och jag bildade ju en stödförening för familjer som drabbats som oss. Vi träffades på ett hotell i Västerås 2 ggr om året. Där hade hon lärt sig sånt. Såg ju hur jag jobbade.

Hon flyttade hemifrån och klarade sig själv med lite praktisk hjälp. Bodde 3 min från oss.

När jag tog ut skilsmässa och flyttade bestämde vi att L skulle bosätta sig nära Bjkl för att finnas till hands för tjejerna. Det gjorde han inte, ställde sig inte ens i kö här för det kostade pengar.
Hamnade hos sin bror mellan Strängnäs och Flen och så småningom i Flen av olika orsaker då brodern blev tvungen att flytta.

Jag flyttade tbx till Bjkl 2020. Då hade E haft några infektioner som krävde läkare och mediciner. Jag vågade inte bo så långt bort som i Tierp, så blev vi grannar.

Så kom pandemin. Hon fick en bihåleinflammation. Kunskapen på vårdcentraler är noll om hypofysinsufficiens, dom hörde bara bihåleinflammation. Vi höjde kortisonet till max vad vi fått regler om men hon blev inte bättre.
Till slut kom hon tack vare C som helt enkelt ringde ambulans till sjukhus. Då kom hon tack vare dom och båda tjejernas kunskap till infektion och helt plötsligt fick hon träffa en endokrinolog också.
Vi andades ut, äntligen skulle hon få hjälp.
Tyvärr hade det gått för lång tid med för lite kortison. Organen tog stryk. Hon låg 6 v på intensiven, hennes kropp orkade inte längre den 20 mars -22. Då hade hon opererats och bitar av dött från både njurar och lever togs bort typ varannan dag samtidigt som hon fick 75% mer cortison än vad vi fått ge, på det blodförgiftning ihela kroppen. Fingrar och tår blev blå. Hon var nersövd halva tiden, kunde inte prata med oss tack vare slangar i halsen. Kommunicerade så gott vi kunde men.

Hon fattas oss! Hade det ju så bra efter sina förutsättningar!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När vi åkte hem igår regnade det och det hade också regnat massor under em det syntes på vägen. Från att vi åkte på 55an ungefär var det torrt och inget spår av regn fanns. Inte här hemma heller och det är mkt torrt i naturen. Regn skulle behövas här...

19 mil enkel resa och det är andra gången vi gör den ihop. Gjorde den i januari förra året också. Gillar att göra saker med L eftersom vi känner varann så bra. Gillar bilresorna också då vi ptatar om allt mellan himmel o jord. Saker vi gjort som ...

Uteplatsen är sopad. Presenningar borta. Och möblerna avtorkade och dynorna ute. Möblerna på framsidan är också ute. Bytte till dom nya stolarna på baksidan och det blev bättre. Det var dock lite för kallt för att stå och plantera så det spars ...

Förberedande samtal med prästen inför begravningen gick bra idag. Att få prata om mamma på det viset och minnas tillbaka va också lite mysigt. Man kom på hur det var när man var liten och hur det blev efter mammas och pappas skilsmässa. Vilken skilln...

Iaf ett par nätter ha ha! Så skönt att få prata av sig om allt. Känna stödet från nån som känner mig och som förstår mig precis. Han följer med mig som stöd till prästsamtalet om begravningen i morgon också. Kanske inte ända in på mötet men finns...