Så här skrev jag på facebook igår

* Idag var det urjobbigt. Något är fel i munnen. Hon sliter i våra händer, skakar på huvudet och gapar så vi ska se. Vi kan inte komma på vad som är fel och inte personalen heller. Dom har gett smärtstillande, vidgande, lugnande och sugit slem och fuktar munhålan. Vi frågar om hon har ont men då skakar hon på huvudet men man ser paniken i ögonen.
Alla luftvägar vi är fria det enda vi ser är ett litet skavsår på tungan. Borde inte vara det. Aldrig känt mig så maktlös.
Min tur att byta av idag så kunde inte vara kvar heller. Hoppas L kan få henne lugn.*

Vi var nog helt förstörda alla tre när vi åkte därifrån. C och jag var in först sen bytte jag med L så var bara inne en timme. Det är så vi gör.
Idag gick L ut först och C kom in sen var hon kvar när jag gick ut. Det är nytt så har vi inte gjort förr. Men vart efter hon blir piggare kommer vi att öka tiden där om det passar.

När vi lämnade igår var vi lite hungriga men åkte bara till Eko, en korv och en strips kostar 15kr där. Inte den nyttigaste middagen heller men igår hade jag inte fixat att stå vid spisen. Delade mina strips med L ändå slängde vi hälften. Ingen var jättehungrig efter den dagen. Vi gick ett varv på Eko. Jag köpte lite snacks till TVn som jag såg själv.
L var nog mest slut av oss. Han slocknade vid TVn. C åkte hem, jag skärpte till mig efter SMB guldkorn. Vi hade satt hop en Elfa till på fm, och nu sortetade jag in mina tröjor och T- shirts. Ringde avd men det var då lika oroligt som det varit på dan. Men dom hade precis gett henne nåt att sova på.
Sköterskan som var en han sa att när man varit sövd länge och fått mkt lugnande och smärtstillande så kan man bli förvirrad under utfasningen. Men jag upplevde henne bara som ledsen och frustrerad inte förvirrad.

Kan den här utsikten nu. Korridoren som blivit anhörigrum. Där det är trafik hela dan. Finns inget kaffe, ingen toa och inget vatten. Inte ens en papperskorg.

Idag när jag ringde upp fick jag uppfattningen av att det var lite bättre men fortf ville hon inte öppna munnen.
Leif kom in och fikade innan vi åkte. Rutinen vi har är att han ringer vid 10, vi äter frukost var för sig men fikar innan vi åker in. Under tiden på sjh kan vi ta en fika och en macka i cafeterian, sen äter vi tillsammans på kvällen, antingen här eller ute nånstans. C är ju oftast med också så klart!
Idag fick hon en matlåda och åkte hem, har tenta i morgon.

Hur som helst så idag när vi kom upp möts vi av att E sitter upp, det är ju hightecsängar på intensiven. Inte lika vanliga sjukhussängar alls. Hon sitter alltså med fullt stöd överallt. Pigg och nyfiken blick. Nu är ju första gången hon ser var hon är.
Men hon har fortfarande inte öppnat munnen. Beter sig som en trotsig 5-åring. Jag tar i lite på skarpen och hon gapar en gång, men inte en gång till. Vi hinner iaf se att hon har ganska stora blåsor på tungan. Kan vara där skon klämmer.
Leif går ut efter bara en halvtimma. Han har lite jobbigt tror jag. När C kommer lirkar och lockar hon lite. Hon som är van med liknande hos sina brukare hjälper personalen. Hon och E har ju också en ganska tight relation. Dom är verkligen nära.

Jag går ut efter par timmar. C stannar en bra stund till. L och jag hinner både fika och kissa Haha!
Ikväll åkte vi direkt hem, C var kvar en stund. Vi åt gravlax med hovmästarsås, sparris och potatis.
Fika med kladdkaka på maten och sen gick han in.

I morgon är det op.dag Blir minst en till. Hon fick nya infarter idag, en är flyttad till foten. Dom har gjort ultraljud på kärl. Syns små proppar här och var. Det talas om talventil i Tracken, vi får väl se om vi kan åka upp i morgon. Beror ju på när op blir och hur hon är efter.

Jag är ledsen men jag orkar inte blogga idag. Det är så oerhört tungt nu.

C sov över, hon hade dock nån grej med skolan mesamma på morgonen, men över datorn så jag låg lågt och tog lite morgonvila, läste lite och så.
Leif kom tillbaka sen strax före 11 då hade vi precis avslutat frukosten. C ringde avd och vi fick komma vid 14. Dom skulle göra en lungröntgen i sängen på avd innan. Den var utan anmärkning.

C behövde till netonet så vi åkte in vid 12 i strålande sol. Gjorde vad vi skulle och sen lite tidigare till sjh för en kaffe och en lunchmacka. Brieost och kalkon gjorde inte ont alls.

Vi får ju bara vara där inne 2 st i taget så Leif och jag gick in först. Idag mötte hon verkligen min blick då vi kom. Hon nickar ordentligt men har lite svårare för att skaka på huvudet, där blir det mikroskopiska rörelser. Hon är också nyfiken på vad som händer runt sängen. Hon ligger bredvid ett linneförråd så när nån hämtar grejer där kollar hon ditåt.

Jag försöker prata om vad som händer runt om henne, att det piper hos grannen och så. Vet inte om hon uppfattar det. Jag hoppas hon känner igen oss som mamma och pappa + syster men 100 kan man inte vara.
Vi har ju varit där nästan varje dag så hon reagerar ju på våra röster.
Jag pratade med henne om hennes kontaktperson idag som väl är den av vännerna som är henne närmast. Men när jag efteråt frågar om hon minns henne skakar hon på huvudet, lika med nån vän från kyrkan och att hon är med i en handarbetargrupp. Hon är inte medveten om vad hon gjort och vilka vännerna är. Hoppas det går över fort.

Hon var trött idag men ändå så med på nåt vis. Vet inte riktigt hur jag ska förklara det.
När C ringde upp nu ikväll sa den manliga sjuksköterskan att det var lugnt och stabilt, ingen feber och han sa också att hon kan vara lite förvirrad nu och ett tag framåt eftersom hon haft så mkt narkos och sömnmedel. Att hon antagligen inte vet vart hon är eller vad som hänt/händer just nu.

Då gör det lite ont i mammahjärtat. Är det därför hon kramar våra händer? Söker tröst på nåt vis.
Jag längtar så mycket till jag kan prata med henne och få svar. Det är hemskt att man ska behöva gissa sig till saker. Vad tänker hon där hon ligger? Har hon ont?

Idag syntes det också att hon blev lite ledsen när vi gick. Men vi kan ju inte vara där dygnet runt. Men det skär i hjärtat just eftersom hon inte kan säga nåt.

C hade med sig hennes mobil idag för att försöka komma in där hon har sina räkningar. Hon har ansiktsigenkänning på vissa funktioner i mobilen så nu har vi lyckats betala de flesta räkningar utom hyran. Men vi har varit i kontakt med Uppsalahem och C har fått ett mail med OCR så vi ska ta hjälp av banken på måndag så den blir betald också

Pratade med en sköterska idag om allt vi måste förbereda vid utskrivning sen. Men hon förklarade att hon nog behöver vara på sjh några månader till men att det kommer att bli en vårdplanering med all berörd personal sen. Det är alltså inte säkert att hon är utskriven till påsk eller Valborg. Man kan ju bara hoppas att hon är på en annan avdelning då. Så vi kan fira lite sånt med henne.

Jobbigt var det som sagt att gå därifrån idag. Men vi åkte till Gränby för C behövde nåt. Medans hon fixade det gick L och jag på Clasisjön, jag behövde bred packtejp och fler buntband nu när nya slingan ska upp.
Vi fikade med världens godaste hallonpaj på Fågelsången, där hade dom inte snålat med hallonen precis.
Vi beslöt att köpa hem lite thaimat och medans C fixade det kom jag på att jag behövde en burk eller nåt till mina hårspännen. Tänker ju låta håret växa ut igen eftersom det blivit så annorlunda sen det blev grått. Faller inte alls så snyggt som det gjort förr.

Hittade en liten på Tiger ungefär lika lång som hårspännena. 10kr va ju inte mkt att bråka om heller. Fanns både en mindre och en som var dubbelt så lång med. Tror alla kostade en guldis.

Vi åt tillsammans när vi kom hem och tog en fika på maten. Men båda gick sen före På Spåret. Blir så ensamt. Fred o lörd kvällar har ju E och jag oftast varit ihop hos mig. Hjälpts åt med lite mys och så. Så dom här kvällarna saknar jag henne lite extra.
Men C behövde ju hem till Harry och L va trött. Han gick väl upp tidigt och hade ju kört långt med. Men jag törs sätta en slant på att han såg På Spåret. Men förmodligen i ryggläge.

Va så mysigt att se filmen från Gotland. Men undrar hur det blir där i sommar om nu beredskapen höjs. Många områden blir nog avstängda för allmänheten. Jag törs inte planera nånting för sommaren. Såg iaf att Holmen ska ha danser igen.
Leif planerar att åka på Fyris på kommande danser fast E är som hon är. Vänder sig lite i magen på mig då. Hur farao ska jag då få kontakt med honom om dom ringer in oss? Hur ska jag komma in om det är efter 22? Färdtjänsten gäller ju inte 22-06. C måste ju få åka till Marcus.

Ja ni märker att jag inte skriver nåt om det Putin ställer till med. Jag fixar inte riktigt att ta in det med. Men vi pratar om det lite vi 3 med. L är ju f.d Officer och Cs kille är i armén, just nu på övning norrut.

Men just nu är Elle i fokus och det ett bra tag till.

Ringde upp för att höra hur em och kvällen varit för E, vi blev rekommenderade att inte åka upp, hon var för trött på em.
Hon var lite mer vaken nu ikväll. Lite mer med. Och det är ju jätteskönt att höra. Men sen kommer samma tanke som alltid när vi inte är där.
Ligger hon där och undrar varför vi inte kom upp, märkte hon ens det?

Igår stod ju en personal ooch pratade med både oss och E. Sa till oss allihop att hon faktiskt skulle kunna börja prata lite med en Track. Så jag frågade om det ikväll.
Då säger en ganska förvånad sjukskötare att nej nån talventil kan vi inte sätta på Tracken förrän det gått ett tag.
Vadå talventil? Ingen har nämnt nåt om en sån.
Hur hon måste undra själv!

Jag blev faktiskt irriterad och det fick ju den stackaren som jobbade nu i natt då ta. Nu säger C att jag inte lät otrevlig utan mest förvånad och att han lät lite ställd. Men iaf man står inte och säger så om man måste ha en talventil. Så nu sa jag till honom att han måste förklara det för E. Nån ordning får det vara.
Dessutom ska hon ju snart bli av med Tracken också. Om det nu stämmer!

Nu längtar jag som 17 efter henne, hoppas få sova ordentligt och bra i natt så det blir fredag fort och vi kan träffa henne. L kommer ju också tillbaka i morgon.

C är här och sover över. Matilda har varit i Es lägenhet hela dan och bl.a torkat ur köksskåpen. Hade med sig jättegod gulaschsoppa som J gjort. Dom skämmer bort oss.

Men nu är drt sovdags!

Elle åkte ner till op redan 9 i morse och var tillbaka vid 13.30
Dom har sytt igen bukhinnan men hittade en infektion i underhuden så dom lämnade det öppet.
Slangen i halsen är borta och en Track är gjord.
Hon hade fått feber i natt, runt 39 gr. Om det var därför hon varorolig igår kväll kunde dom inte svara på men natten hade efter deras parametrar varit lugn iaf. Vad febern berodde på var oklart! Men nåt inte antibiotikan tog på iaf.

Läkaren vi pratade med sa att det kan bli fler infektioner, att det brukar vara lite steg fram och tillbaka.
Dom tycker inte att dom behöver öka kortisolet. Varför vet jag inte men hon har ju rätt hög dos. Vi tredubblar ju annars vid feber över 39 så det här känns inte jättebra.

Hon har iaf hållt blodtrycket bra med den medicineringen hon har nu. Lågt är det ju men stabilt. Han sa inget om syresättningen och jag tänkte inte på att fråga.

Vi vet inte än om vi åker upp, isf inte förrän ikväll.

Igår när vi satt i bilen så berättade Leif att han ringt sin danskompis och frågat om hon kommit iväg till Hallunda i tisdags nu när han inte kan ta med henne. Det hade hon inte.
Han hade då frågat om hon inte kunnat åka med en gemensam kompis men nej det hade hon inte heller.

Då säger han till mig att han den andra hade kanske nån älskarinna med sig. Den slutsatsen hade han och kompisen dragit då han deras gemensamma haft en tjej med på dansen.
Är det nån Flenanda det?
Är det därför L får plocka upp henne på ett annat ställe än utanför hennes hus för det *finns en del kärringar som pratar*

Han säger också till mig att *så är det ju, är man gift med nån som sitter i rullstol så har man ju en älskarinna* det vet väl alla.
Så säger han alltså till mig som använde rullstol de sista 5 åren vi var gifta. På min fråga vem han hade då svarade han inte.

Nu vet jag att han inte hade nåt utrymme för otrohet eftersom han alltid var hemma. Jag sa ju åt honom att gå ut och dansa själv men det ville han ju inte.
Jag tror ingen annan tjej hade velat ha honom som älskare då heller, en orakad, schavig man som aldrig duschade om han inte skulle ut på nåt som lodade runt i fläckiga mysbyxor. Inte ens jag ville ju det. Haha!
Det är ju skillnad på honom från då till idag.
Men den inställningen om killar som är gifta med tjejer som sitter i rullstol har han ändå tillsammans med sin danskompis.
Snacka om skvallerkärringar! En av varje kön!

Jag är rätt glad åt det förhållande vi har idag, vi delar inte åsikter direkt! Haha! Inget annat heller.

Både C och jag har ringt banken om Es räkningar och hur vi ska kunna betala dom åt henne med hennes pengar..
Visade sig inte vara så krångligt. Eget leg, hennes leg, ett läkarintyg och hennes räkningar så fixar dom det.
Men vi ska också se till att ge varann fullmakter om vi andra råkar ut. Blev lite öm i hjärtat idag när jag såg hur många nätdoktorer hon försökt få hjälp ifrån. Vet ju vart hon sökt fysiskt också.

L och jag åkte upp till Tierp idag och hem till C. Åt lunch och planerade lite. Jag handlade lite i min gamla kvartersbutik.

Hittade nya tofflor för 59 pengar. Åkte hemom med varorna och sen upp till Elle.

Idag var det riktigt jobbigt på sjukhuset. Iom att hon blir mer vaken känner hon ju mer också.
När vi kom upp idag darrade hon i hela kroppen och grep efter våra händer i panik. Det hände sen 5-6 ggr under de 2 timmar vi var där. Men hon va också med på ett helt annar sätt än tidigare om än plågad. Trött samtidigt och slumrade ofta till nån minut. Blodtrycket fortf extremt lågt.
Otäckt att se henne så men samtidigt mysigt att hon är mer vaken.
Personalen försäkrade oss att det blir så för alla.
Jag ser inte fram mot när dom ska fasa ut morfinet, minns ju hur L blev.
Ev sista op i morgon, respirator bort och Track ist och sy hop såret helt om inget oförutsett händer.
Å nej ni kan inte åka upp och hälsa på än. Förstår inte hur ni kan tänka tanken ens.
Det hon behöver nu och flera veckor framåt är lugn och ro. Och träffa oss i familjen!

Ska strax ringa avdelningen och höra hur det är nu.

L åker hem och ska betakla sina räkningar i morgon. Kommer tbx fred fm.
C är här under tiden han är borta och i morgon på dan är svärdottern i Es lägenhet och fixar lite.

Elle va lugnare nu, dom hade precis bäddat rent och fixat lite med henne. Men hon ligger på sida igen. Hon vill ju helst ligga på rygg.

Så nu kan jag gå och lägga mig lite lugnare iaf.

La ut den här

Å trodde jag fått ut max antal tvåor. Att jag skulle väntat till 22.22 fattade inte min hjärna. Då förstår ni kanske att den inte funkar riktigt som den ska nu.

Men idag sken iaf solen igen men herreminje vad mkt snö det kommit.

Så vackert när vi åkte in till stan, varenda buske är snötäckt sen solen på det. Fantastiskt! Svårt att förstå att det var barmark i förrgår och att det idag är gigantiska snöhögar överallt där det plogats.

Leif åkte in till gubbdagiset och kom tbx mitt på dan. Vi tog en fika och sen åkte vi upp till Elle.

Idag va första dagen då vi faktiskt fick kontakt och kunde kommunicera lite. En så mäktig känsla och jag tänkte att det kanske blir bra ändå. Hon tittade rakt upp i taket med sina fina bruna ögon. Hon fäste blicken. Jag frågade om hon såg mig och hon, håll i er nu, hon nickade!
Jag såg att hon rörde på axeln och frågade om hon låg obekvämt, och hon nickade igen! Så vi fixade det och jag frågade om det blev bättre och fick en nick till.
Ni fattar nog inte hur stort det här är! Hon är alltså med oss igen. Har inget sömnmedel alls nu.

Pulsen är bra och hon syresätter sig bra! Blodtrycket är fortfarande alldeles för lågt och så länge det är så får hon andningshjälp. Men!
På torsd åker slangen i halsen bort och ersätts av en Track. Dom gör ett snitt utanpå halsen och för in en slang där ist. Då slipper hon kvälja! Och hon kan kanske prata igen! Om inte på torsd så, så småningom.

Vi fick också vårt läkarintyg till banken idag, och i morgon går C dit!

Hon var trött idag, somnade flera ggr och till sist sov hon ganska djupt. Så då gick vi, visste ju att C skulle komma senare.
Vi var hungriga och tog en fika och varsin ost & skinkfralla i cafeet. Åkte sen upp till Stenhagen och gjorde lite ärenden. C kom dit och fick kuvertet med intyget.

När C sen var hos Elle och satt och höll hennes hand kände hon hur E plötsligt rörde sin tumme och sen på fingrarna. Hon orkade dock inte krama handen.

Så känns som det hände mkt idag. Vi ser ljuset!

Vi gjorde lite fler ärenden i stan och kom inte hem förrän halv 8. Slängde på potatisen direkt, gjorde gräddsås och värmde pannbiffar i såsen. Slängde i lite brytbönor i potatiskastrullen sista 4 min.
Åt och kollade på Trädgårdstider.
Sen gick L in och jag kollade på gänget i Köping.
Vi hade ett videosamtal alla 3 om logistik m.m Och nu är kl över midnatt.
Dags att sova!