Ja så heter sjukdomen jag fick diagnos för 2008, den ska inte förväxlas med ALS som ju är betydligt allvarligare med dödlig utgång. Jag tänker nog hänga med ett tag till. Men till er som frågat i bloggen ska jag försöka förklara lite.

SLE drabbar oftast kvinnor och kan yttra sig på många sätt, som symtom uppges bla avmagring och som jag väntar på den   SLE är ärftlig men kan hoppa över led, den är obotlig.

Sjukdomen kommer i skov och för min del är det främst lederna som är angripna, jag har lätt för att få inflammationer i leder och muskelfästen. Jag får ibland som feberkänsla, då är jag också väldigt trött, duvven och frusen och mår skit rent psykiskt. Dom här dagarna är jag inte heller särskilt sugen på mat, får tvinga mig att äta. Jag håller mig gärna för mig själv när jag mår så här, vill inte gå ut och vill inte träffa folk. Svarar knappt i telefon. Kan vara ganska grinig och elak, ja rent av påfrestande.   

Jag har även sen något år tillbaka fjällande och kliande utslag som också kommer som i skov, dom försvinner inte helt men jag kan ha mer och mindre. Började på händerna, spred sig till ena foten och finns nu också lite i hårbotten. Jag har klåda på bål och rygg och som torra öar på armarna.

Jag har svårt att tåla sol och värme över ca 25 gr, när jag är i ett skov går jag inte ens ut då.

Min övervikt har inget med min SLE att göra men väl så klart av att jag inte kan gå så långa sträckor eller röra mig överhuvudtaget.

Har dock någon form av ämnesomsättningsrubbning, gjorde en magsäcksförminskning för 14 år sedan men gick inte ner, så nåt fel är det. Alla prover är dock bra, har inte ens förhöjt kolesterol så doktorerna är lite frågande där. Det är inget mot vad jag är eller kanske mest var, kände mig grundlurad efter op.

Hade ju min äskade vattengympa som jag mådde så himla bra av men sen hudproblemen började kan jag inte vistas i bassäng, i sjö eller hav går det bättre. Jag mår också bättre vid vatten. Märker dock att min kondis är katastrofal men vet inte riktigt hur jag ska kunna åtgärda det.

Har använt kryckor och rullator i 15 år nu och dom 2 senaste i rullstol. Jag kan fortf gå med kryckor ute i kortare sträckor och inne går jag helt utan hjälpmedel än så länge men får ta till dörrposter och möbler. Har handtag i dusch o.s.v

Jag går också bättre än jag står. Detta försöker jag hålla i då det är bra för lungorna att jag är upprätt så mkt som möjligt, dom kan annars "säcka ihop" och bli inflammerade. Får dock väldigt lätt lunginflammation vid förkylning.

Har förslitningsskador efter kryckgåendet i axlar, armbågar och tumleder.

När jag inte är i skov försöker jag vara ute bland folk så mycket som möjligt, göra saker jag mår bra av som att åka på kryssningar m.m

Tyvärr är det för en del gamla kompisar lite skämmigt att umgås med mig sen jag fick rullstol verkar det som, är en del som helt slutat höra av sig. Jag försökte själv hålla kontakten i början men gav upp. Jag kan dock försäkra att jag är precis samma människa idag som på den tiden jag kunde hänga med o fara ut på dans. Det är nog inte min förlust att det blivit så här heller.....

Har lite hjälpmedel förutom rulle, rollator och kryckor, en scooter s.k permobil gör att jag kan åka ut utan ledsagare, ta mig själv från A till B. Arbetsstol i köket som är höj och sänkbar, en ducshkabin jag kan gå rakt in i, toaringsförhöjning och lite tänger för att nå saker och så vidare.

Har 40 timmars ledsagning i månaden, än så länge är det Christine som jobbar. Det främst för att kunna göra sociala saker och som hjälp vid bad m.m

Äter antiinflammatorisk medicin och stärkande för skelettet, ren värkmedecin och vätskedrivande då det behövs. Är sjukpensionär, eller va det nu heter. Men ni fattar....

Tycker jag kan leva ett rätt bra liv ändå, jag kan fortsätta mitt dansintresse genom att åka ut och lyssna och det blir mest på båtarna idag. Dansställen är som regel inte anpassade för rullstol och jag vill inte stå i vägen framför en scen.

Tycker om att gå ut och äta, flanera på stan och umgås. Är glad så länge jag kan det.

Jaha, frågor på detta? Står mer om SLE på reumatikerförbundets hemsida.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När vi åkte hem igår regnade det och det hade också regnat massor under em det syntes på vägen. Från att vi åkte på 55an ungefär var det torrt och inget spår av regn fanns. Inte här hemma heller och det är mkt torrt i naturen. Regn skulle behövas här...

19 mil enkel resa och det är andra gången vi gör den ihop. Gjorde den i januari förra året också. Gillar att göra saker med L eftersom vi känner varann så bra. Gillar bilresorna också då vi ptatar om allt mellan himmel o jord. Saker vi gjort som ...

Uteplatsen är sopad. Presenningar borta. Och möblerna avtorkade och dynorna ute. Möblerna på framsidan är också ute. Bytte till dom nya stolarna på baksidan och det blev bättre. Det var dock lite för kallt för att stå och plantera så det spars ...

Förberedande samtal med prästen inför begravningen gick bra idag. Att få prata om mamma på det viset och minnas tillbaka va också lite mysigt. Man kom på hur det var när man var liten och hur det blev efter mammas och pappas skilsmässa. Vilken skilln...

Iaf ett par nätter ha ha! Så skönt att få prata av sig om allt. Känna stödet från nån som känner mig och som förstår mig precis. Han följer med mig som stöd till prästsamtalet om begravningen i morgon också. Kanske inte ända in på mötet men finns...