Vi hade väl inte haft så vansinnigt dramatiska kontakter med sjukvården innan Elle blev sjuk och då inte träffat så många "medpatienter" heller. Det har under åren ändrats!

Det vi märkte L o jag då vi startade upp stödgruppen är att det alltid fanns "dom som bara vet" stensäkra på att dom har lösningar och att dom bara har rätt.

Med all respekt för om man är sjuk själv, eller har en faster Agda eller en nära vän som är det, så klart får man erfarenheter och kunskap (man gärna sluppit om du frågar mig)

Men en viss klick har lösningen, eller vet tvärsäkert att det inte finns nån sån. Jag brukar säga att dom uppgraderar sig själva till läkare.

Om nu en sak fungerar för mig eller mitt barn och inte gjort det för någon annan så kan det bero på en rad olika saker du måste vara utbildad för att förstå, ibland händer det att inte ens den gruppen gör det. Jag har i ett par fall upplevt "mirakel" när det gäller barncancervård, barn som mot alla odds blev bättre eller friska där det getts besked om motsatsen. (Tyvärr upplevt det med)

Varför kan då vissa inte bara acceptera det och känna glädje med en annan medpatient?

Jag upplevde det idag också. Mindre dramatiskt än ovanstående är min överkänslighet mot blom, rök  och parfymdoft. Men den finns ändå där sen ganska många år.

Tillsammans med mina doktorer, husläkaren och min andra specialist jag fick förmånen att komma till har jag dock hittat ett sätt som inte tar bort det men som ändå gör att jag slipper överraskas och bli jättedålig direkt. Det är att premedicinera innan jag åker till en stormarknad t.ex Jag kan få ta extra när jag väl är där sen men det här hjälper till.

Jag är ju inte dummare än att jag förstår att jag kan ha en lindrigare form än andra men då jag försökte tipsa en människa om detta idag så fick jag höra att det inte går. En annan kom in i diskussionen och sa lika och jag kände det som att jag blev anklagad för att ljuga. "Det finns inget som hjälper" nehej doktorn vad har du fått det ifrån och var har du utbildat dig? Jaha på lärarhögskolan......

Nä men ni förstår vad jag menar. Nu är det så att mig hjälper det och det har hänt så många ggr att det inte kan vara en placeboeffekt.

Varför då inte bara säga, ja men va bra och kul för dig men jag har inte fått den effekten. Ist för "Det går inte" eller "Det finns inget" Och jag kan lova att hen inte på nåt sätt arbetar eller arbetat inom sjukvården.

Tur man kan stänga av aviseringarna på vissa inlägg.   Kanske var jag mer lättirriterad idag men jag orkade inte ta diskussionen.

Det här kom C hem med till mig idag, hon har väntetid då hon lagt sina brukare till hon får lägga sig själv och ibland har dom jobbat undan så hon kan göra nåt åt sig själv. Vi ska ju ev om det inte är ösregn, åska, storm och drivis åka på Micke Ahlgrens i morgon, ja inte hon men vi andra. Dom spelar på Rosella.

Hon gjorde ett med svartvita pärlor till sig själv och ett lite modernare bands namn. Tänkte hon kan göra till fler, sälja och skänka lite pengar till "Min Stora Dag" som ju är en organisation som uppfyllt både hennes och Elles önskningar under Es sjukdom. Huruvida hon tänker göra fler av ovanstående bild vet jag inte. Krävs väl en dialog för det.

Idén har hon snott rakt av från andra patientorganisationers sidor, förekommer en hel del sånt. Folk sitter hemma och knåpar med allt möjligt som dom säljer och skänker överskott från. Man kan dock inte göra det hur som helst måste jag betona. Finns ett regelverk och hon vet vad som gäller.

Träffade en person idag som sökt ledsagarjobbet, vi ska träffas en gång innan jag bestämmer mig. Dom kom 10 i morse men hade aviserat 11 så det var bara tur man var "anständig"   

Vi åkte sen en snabbis in till stan i ösregn, åkte förbi och tittade på lekplatsen som är under uppbyggnad vid nya GC. Slott och domkyrka är delvis uppe men det ska tydligen bli en stor lekplats med Fyrisån, UKK, och andra kända byggnader och grönområden med. Vi handlar ju det mesta på CityGross där så ska bli kul och följa det.

Handlade på Kvantum och träffade på dotra och hennes arb.kamrater som var där med brukare, hade ätit lunch och skulle handla.

Vi handlade, tog en "Oxgrillare" (finns det godare korv?) till lunch och gick ett varv på gubbdagiset innan vi åkte hem igen. L skulle jobba på släktforskningen och E skulle fixa lite hemma. Plockade upp C som slutade 15 när vi ändå var på byn. Sen har dan gått till lite tvätt och ta hand om varor. Klippt mig också.

Nu ska jag gå igenom de två sista tidningarna som legat på hög innan jag passar dom vidare. Sen blir det nog sängen kanske rent av före midnatt. Blev väckt av dom som sopar sand strax efter 7 i morse och tänkte ev sova lite längre i morgon. Mysigt med båten men urjobbig hemresa i mörkret, vet att jag blir urtrött om jag inte sovit ordentligt.

Ha det bra till vi hörs igen!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När vi åkte hem igår regnade det och det hade också regnat massor under em det syntes på vägen. Från att vi åkte på 55an ungefär var det torrt och inget spår av regn fanns. Inte här hemma heller och det är mkt torrt i naturen. Regn skulle behövas här...

19 mil enkel resa och det är andra gången vi gör den ihop. Gjorde den i januari förra året också. Gillar att göra saker med L eftersom vi känner varann så bra. Gillar bilresorna också då vi ptatar om allt mellan himmel o jord. Saker vi gjort som ...

Uteplatsen är sopad. Presenningar borta. Och möblerna avtorkade och dynorna ute. Möblerna på framsidan är också ute. Bytte till dom nya stolarna på baksidan och det blev bättre. Det var dock lite för kallt för att stå och plantera så det spars ...

Förberedande samtal med prästen inför begravningen gick bra idag. Att få prata om mamma på det viset och minnas tillbaka va också lite mysigt. Man kom på hur det var när man var liten och hur det blev efter mammas och pappas skilsmässa. Vilken skilln...

Iaf ett par nätter ha ha! Så skönt att få prata av sig om allt. Känna stödet från nån som känner mig och som förstår mig precis. Han följer med mig som stöd till prästsamtalet om begravningen i morgon också. Kanske inte ända in på mötet men finns...