En kort uppdatering. Idag har Elle varit riktigt, riktigt dålig. Leif har varit upp idag, enligt Elle bara en kort stund. Hon har varit helt utslagen och hade tydligen en sömnlös natt. Verkar som inget fungerar i hennes kropp nu.
Hon ringde mig nu men orkar nästan inte prata. Åt en varma koppen nu då hon inte heller orkat äta idag. Fått ett dropp så hon fick lite kraft iaf. Skulle få hjälp att sova.
Leif är iaf här nu och ska vara kaninvakt i Tierp i helgen och ett par dar till. Lite närmare än Flen iaf.
C ska bort i helgen men som tur är bara nån timme bort.
Vi är alla på tårna nu och beredda på att kasta oss in om det behövs. Jag åker upp i morgon.

Vi är alla under isen och orkar inte så mkt så vet inte hur jag kommer att kunna blogga.

Eller hypofysinsufficiens eller om ni vill, Panhypotutarism.

Kortisol är ett livsuppehållande hormon. T.ex adrenalin och hur kroppen tar hand om stress och trauma.
Det hormonet, och alla andra hormon som bildas i hypotalamus och färdas via hypofysstjälken till hypofysen för att sen postas till bl.a sköldkörtel och binjurar, detta har inte Elle naturligt utan får det i tablett o sprutform.
Det innebär att hon måste leva sitt liv ett steg före.
T.ex om hon ska göra något som kräver kraft, då får hon ta lite extra av ämnet kortisol förebyggande. Lika om hon får feber eller om hon blir sjuk eller skadar sig så måste hon öka dosen.

Nu hade hon haft feber sen i slutet av dec. och helt plötsligt svarade inte kroppen på ökad medicinering. Då tar kortisolet i kroppen slut och måste tillföras snabbt på annat sätt t.ex gm dropp vilket hon fått den dess. Därav ilfärden till sjukhus i lördags.

Nu visar det sig att också ett annat hormon, också livsuppehållande, som styr vätskebalansen och natriumhalten i kroppen inte heller fungerar, det heter Vassopresin, så det är det som dom nu försöker utreda varför det inte gör det.

Hon tar också en daglig dos av tillväxthormon, inte för att växa numera utan för att få ett bättre allmänt mående. Antar att det är för att den syntetiska medicinen inte kan kopiera kroppens naturliga produktion.

Hypofysen är stor som en valnöt ungefär och sitter mitt i skallen nära synnerven. Elles tumör var stor som en golfboll, medfödd, godartad och växte i hypofysen. Den heter kraniofaryngiom.

När det gäller hjärntumörer hos barn är dödligheten lika stor för godartade tumörer som för malingna. Stället dom växer på är avgörande för hur mkt elände dom ställer till. Elles har ställt till mkt elände då den t.ex tryckte på synnerven och gett henne många seneffekter även upp i vuxen ålder. Över10 nya diagnoser. T.ex ett begränsat synfält. Hjärntrötthet, blod och järnbrister, en sorts sockerfri diabetes m.m

Vid op valde man att ta tumören så att man skar av hypofysstjälken. Det för att rädda synen. Man fick inte bort hela men hon fick ett återfall efter 4 år och behandlades då med en strålkniv på Karolinska, sen dess återstår en bit stor som udden på en penna. Vi hoppas och tror att det är så fortfarande.

Det var kort om hur det är och har varit i 28 år. Hon är 35 idag. Hon har ändå haft tur som överlevt, vi känner några barn som avlidit av den här tumören

Ja där fick ni lite lärdom ur mitt föräldraperspektiv. Kan hända att en barnneurolog hade haft mer att tillägga.

Jag åkte varken till marknaden eller till Elle, hostar ju. Marknaden hade jag väl kunnat åkt på men hur kul är det att gå där själv?
Hade tänkt löpa 1/2 lit plastpåsar, finns ju bara där och kolla efter sånna pappersformar till en airfryer. Där jag sett har dom kostat ca 4kr styck. Tänkte om han va billigare. Har nästan bestämt mig för att köpa en nu. Man kan ju göra allt i den inte bara använda den som en fritös. Den är som en miniugn. Snabbare än den stora med. Följer en sida på Fb nu så lär mig varje dag.
Sen hade jag väl tänkt mig en renkorv eller två. Är marknad i morgon med men då har jag städ.

Småfixat lite idag, tvättat, vikt tvätt. Kört en maskin till. Hängt! Plockat, lagt på dukar.

Dom får ingen ordning på Elles vätskebalans och natriumvärde. Testar lite olika saker och dribblar lite med medicinerna. Men nej, hon svarar inte!
Sån himla tur att hon är där hon är och inte hemma och tacklar av, dom har satt ytterligare dropp nu ikväll.

Stekte isterband idag och stuvade kål till men hade ingen vitkål.

Lila mat! Haha! Ni skulle sett kokvattnet, det var mörklila, skitsnyggt på ren svenska. Annars så smakar det ju lika. Slängde i potatisarna i samma kokvatten. Stuvade till alltihop sen.
Undrar om man kan växtfärga med rödkål? Nån som vet?
Mjölken jag stuvade med och som det absolut inte var nåt fel på gick ut 29 dec. Otroligt vilken hållbarhet ändå. Men nu måste jag köpa ny! Tog slut!

Men nu ska jag nog sova, har lite kvar att plocka med innan städtjejen kommer.

Veckans vego:

Majsgryta med bönröra

2 paprikor i bitar
1 gul lök, grovhackad
2 vitlöksklyftor, pressade
2 blekselleristjälkar, skivade
Olivolja
1 tsk oregano
1 tsk timjan
½ tsk rökt paprikapulver
1 tsk chipotlepasta
7 dl kross tomater
2 majskolvar

2 mjuka tortillabröd

Bönröra:
1 brk vita bönor
1 msk rödvinsvinäger
½ di olivolja
Salt, peppar efter smak
1 msk finhackad rödlök

Fräs lök, vitlök och selleri i en stekgryta lite i taget
Fräs paprikan och lägg den åt sidan
Det är viktigt att lök, vitlök och selleri blir riktigt mjuk, lägg tillbaka det i grytan
Tillsätt oregano, timjan, paprikapulver, chipotlepastan och kross tomater
Koka i 15 min
Förväll majsen i lättsaltat vatten i 10 min
Låt svalna något och skär dem sen i 2 cm tjocka skivor
Tillsätt majs och paprikan i grytan och låt det bli varmt
Smaka ev av med mer salt.

Skölj bönorna väl och mixa dom med vinäger, olivolja, salt och peppar till en slät röra
Strö på rödlöken

Skär tortillabröden i 3-kanter och stek dem lätt i olja
Servera grytan med bröd och röra.

Veckans sallad:

Vitkålssallad i banansås

1/2 l strimlad vitkål
rörs ner i en blandning av:
2 mosade bananer
1 dl gräddfil
2 msk citronsaft
1/2 dl kokosflingor
1/2 tsk paprikapulver
1,5 msk olja.

Låt stå en stund.

Veckans bröd:

OBS! 2-dagars

Vänskapsbröd

Dag 1:

4 dl ljumt vatten
1 dl rågkross
1 dl vetekross
3 tsk salt
3 tsk kummin
2 dl lingonsylt
(1 dl russin)
1 dl linfrö
1 dl vetekli

Blandas till en ?gröt? och får stå till nästa dag.

Dag 2

5 dl kokande vatten
2 pkt torrjäst
1,8- 2 l vetemjöl

Sätt ugnen på 250 gr
Häll det kokande vattnet över ?gröten?
Blanda torrjäst o mjöl, knåda ihop alltsammans
Forma 4 runda bröd
Jäs 20-25 min
Grädda 10-15 min

Månd:


Bacongratäng

250 gram spiralpasta
3 paket bacon, strimlat
2 schalottenlökar, hackade
1 röd paprika, strimlad
1 gul paprika, strimlad
100 g svamp, skivad
2,5 dl grädde
1 burk 125 g färskost, taco eller paprika & lök
1-2 krm cayenne
salt, peppar och paprikakrydda
2 dl riven ost

Sätt ugnen på 225 gr
Stek baconen tillsammans med lök, paprika och svamp
Rör i färskosten och ta bort från värmen
Koka pasta på angiven tid. Häll av.
Blanda ner baconröran.
Häll över i en ugnssäker form som du smörat.
Blanda grädde, hälften av den rivna osten och kryddor
Häll över gräddblandningen.
Strö sedan över resterande ost.
Placera mitt i ugnen, ca 15 minuter eller tills osten
smält och fått lite färg.

Tisd:


Fiskbitar med citron & dillmos, kall sås och rivna morötter. Semla

600 g tinad vit fiskfilé i bitar
1 dl mjöl
1-2 uppvispade ägg
2 dl panko
salt & citron eller limepeppar

Blanda kryddor och panko
Vänd fiskbitarna först i mjöl, sen i ägg och sist i panko
Stek på medelvärme ca 2-3 min/sida, beroende på tjocklek

Sås:
1½ dl gräddfil
½ dl majonnäs
1 msk honungssenap (Månkarbosenap blir bäst)
½ syrligt äpple, grovrivet
1 liten finhackad ättiksgurka
2 msk finhackad gul lök, om färsk lök ta med lite blast
2 msk hackad dill (ev också lika mkt persilja)
2 msk kapris
Salt & sv.peppar

Blanda och låt stå kallt en stund

Citron- och dillmos

10-12 potatisar
2 dl mjölk
2 msk smör
1 citron, skalet av
1 dl hackad dill
Salt & sv.peppar

Skala potatisen och skär den i bitar
Koka mjuka i saltat vatten ca 15 min
Häll av vattnet och ånga det torrt
Mosa potatisen med elvispen
Värm mjölken och tillsätt den och smöret under vispning, vispa tills moset är fluffigt
Vänd ner citronskal och dill, smaka av med salt och peppar.

Kardemummasemlor

50 g jäst
5 dl mjölk, 37 gr
1½ dl socker
1 tsk malen finstött kardemumma
1 krm salt
840 g vetemjöl (ca 1.4 l)
150 g rumsvarmt smör

Fyllning till 4 semlor:
100 g grovriven mandelmassa
2 msk eller mjölk
2 dl vispgrädde
1 tsk strösocker
1 tsk vaniljsocker
florsocker till garnering

Smula jästen, slå på den ljumma mjölken o rör tills jästen lösts
Blanda i socker, kardemumma, salt och det mesta av mjölet
Klicka i smöret under bearbetningen
Arbeta till en elastisk det i ca 10 min
Jäs under duk i 45 min
Lägg degen på bakbordet och dela i 15-30 lika bitar, beroende på hur stora ni vill ha dom (väg degen)
Trilla runda bullar och lägg på pappersklädda plåtar
Täck med duk o jäs 30 min
Värm under tiden ugnen till 200 gr
Grädda mitt i ugnen 10-12 min

Skär ett tunt lock från bulltoppen och gröp ur så mkt inkråm som möjligt utan att dom går sönder
Blanda inkråmet med mandelmassa och grädde eller mjölk till en klickbar fyllning
Fyll bullarna
Vispa grädden tjock med socker och vaniljsocker
Spritsa eller klicka grädde på fyllda bullarna, lägg på locken och sikta över florsockret


Onsd:

Falukorvsgryta

8 dl vatten
3 msk kycklingfond
300 g palsternacka i bitar
300 g morötter i slantar ev delade
500 g potatisar i mindre bitar
250 g mindre broccolibuketter
1 rödlök, halverad och skivad
600 g falukorv, i bitar
Smör
½ dl idealmjöl
1 ½ dl matl.grädde
Salt & sv.peppar
3 msk finriven pepparrot
150 g sockerärtor, ansade och delade i mindre bitar
Kryddgrönt

Koka upp vatten och fond
Lägg ner palsternacka, potatis och morot
Koka i 5 min
Tillsätt korv, broccoli och lök
Sjud i 10 min
Sila av fonden men spar den
Låt grönsaker o korv vara kvar i durkslaget
Smält smöret och rör ner mjölet
Späd med den avsilade fonden lite i taget under vispning
Tillsätt grädde och låt det puttra ca 3 min
Smaka av med salt, peppar och pepparrot
Lägg i korv och grönsaker
Vänd i sockerärtorna och låt det bli varmt
Garnera med kryddgrönt

Torsd:

Lägg rostbiff i marinad till sönd!!

Blomkålsoppa med knäckeströssel

1 purjolök, (ca 150 g) sköljd och strimlad
smör
2 potatisar (ca 200 g) i tärningar
750 g blomkål, i bitar
2 buljongtärningar
1 liter vatten
2 dl matlagningsgrädde
Strössel:
2 dl smakrik ost, riven
1 dl persilja, finhackad (drygt 3 msk torkad)
3 knäckebrödsbitar, krossade

Fräs purjon blank i grytan
Lägg i potatis, blomkål, buljongtärningar och vatten, koka upp och koka tills potatisen blivit mjuk.
Mixa eller stöt soppan.
Blanda i grädden och värm upp soppan igen.
Gör ett strössel genom att blanda riven ost och persilja.
Vänd i krossat knäckebröd strax före servering.
Servera med strösslet och gärna en toast med skinka och ost till soppan.

Fred:

Varm macka med köttfärsröra
4 st

Smör
4 stora brödskivor
1 gul lök
smör till stekning
300 g köttfärs
2 kokta ägg
1 dl gröna oliver med pimento
2 dl fraiche
2 dl riven ost
salt & peppar

Bred brödskivorna
Sätt ugnen på 225 gr
Hacka och fräs löken i en stekpanna
Tillsätt färsen och fräs den smulig med löken
Lägg i en bunke och låt detta svalna något
Skala och dela äggen i bitar
Hacka oliverna
Blanda ner ägg, oliver, fraiche i köttfärsröran
Smaka av och fördela på brödskivorna
Strö över ost
Gratinera 5-10 min

Lörd:

Laxbakelse med färskoströra

500 g laxfilé, skinnfri laxfilé eller lax i portionsbitar
200 g färskost av philadelphiatyp
100 g kallrökt lax, hackad
1 dl gräslök, fint skuren
Sås:
1 bananschalottenlök, finhackad
smör
1-2 dl vitt vin
1 fiskbuljongtärning
1 dl persilja finhackad
2 dl matlagningsgrädde
salt


Sätt ugnen på 200 grader.
Blanda philadelphiaost, rökt lax och gräslök till en röra.
Torka av laxen med hushållspapper och skär den i fyra långsmala bitar om den inte redan är delad. Putsa bort det gråa köttet på undersidan.
Lägg laxbitarna i ringar i en ugnsform. Fäst ihop ringarna med tandpetare. Fördela färskoströran i laxringarna så att det blir ett slags bakelser.
Baka i ugnen i cirka 10?15 minuter tills laxen precis är färdiglagad.

Koka en sås genom att fräsa schalottenlök i smör i några minuter.
Tillsätt vitt vin och låt puttra i några minuter till.
Smula sedan i buljongtärningen och tillsätt persilja och grädde.
Låt koka upp en gång till och smaka av såsen med salt om det behövs.
Servera med potatis och broccoli

Sönd:


Rostbiff med potatisklyftor och tzatziki. Ananaspaj.

ca 1 kg färsk hel rostbiff

1 dl rödvinsvinäger
1 dl soja
1 dl olja
2 vitlöksklyftor, pressade
2 tsk timjan
2 tsk salt
Svartpeppar

Salt
Svartpeppar


Blanda ihop marinaden i en påse. Lägg i köttet och låt marinera ca 3 dygn.

Torka av marinaden och gnid in köttet med salt och peppar. Lägg det i en lagom stor ugnsform.
Stick i en köttermometer i den tjockaste delen av köttbiten och ställ in i nedre delen av ugnen. Stek till innertemperatur 60°. Det tar ca 1 ½ timme för 1 kg kött.
Låt köttet kallna och skär det i lövtunna skivor.

Potatisklyftor:
4 bakpotatisar
olja
salt & peppar
ev ört t.ex rosmarin

Sätt ugnen på 225 gr
Skala och dela potatisarna rakt över
Ställ dom med snittytan ner på en skärbräda och dela varje halva i 6 klyftor
Lägg klyftorna i en bunke
Häll på olja och kryddor, blanda runt
Lägg på bakplåtspapper i långpanna och stek dom i ugnen tills dom är mjuka och har lite färg.
Rör om nån gång

Tzatziki

1-2 gurkor
1 tsk salt
2 vitlöksklyftor
5 dl matlagningsyoghurt
svartpeppar
1 msk olivolja
oregano

Pressa vitlöken i yoghurten
Skala ev. gurkan
Dela den på mitten och sen varje del i 2 halvor mitt i kärnhuset
Ta bort kärnhuset med en sked
Riv gurkan grovt och salta rejält, blanda om
Lägg gurkrivet i en trådsil minst 1 timme, pressa försiktigt med baksidan av en sked för att få bort så mycket vätska som möjligt
Blanda gurka och yoghurt
Tillsätt olja och smaka av med pepparn och ev. mer salt
Strö oregano över.

Ananaspaj

Pajdeg:
150g smör,
2 dl mandelmjöl + 1dl vetemjöl
1 dl råsocker
1 tsk bakpulver

Fyllning:
2 dl turkyoghurt 10%
1 ägg,
2 tsk vaniljsocker,
½ dl socker.
En liten burk ananas - väl avrunnen,

Häll av ananasen i ett durkslag
Sätt ugnen på 175 gr
Blanda ingredienserna eller kör det i matberedaren.
Tryck ut i form. INTE förgrädda!
Blanda allt till fyllningen och häll i pajskalet.
Grädda i 30 min.
Servera ev med glass, men lika god som den är.

Mamma fyller 90 idag, men vi bestämde ju oss för att gratulera henne när vi alla är friska ist. Vet inte va dom andra tycker men vi skulle kunna göra någon form av utflykt. Sånt gillar hon.

Vad vi däremot gjorde var att vi skickade en blomma. Den här beställde vi

Den här fick hon

Halvt havererad utan den vita krokusen. Blev så himla arg så nu har jag reklamerat. Kostade ändå en bit över 400kr. Ska bli kul att höra va dom säger till sitt försvar.

Gick igenom lite dukar och hittade denna med prislappen kvar. Tror jag kanske fått den när jag fyllt eller nåt.

Lite hemslöjdskänsla. Aningens för bred men det låtsas vi inte om Haha!

Elle har flyttats till medicin idag

Hade aldrig hört AIMA och visste inte vad det stod för men det verkar ju som om hon blir lite extra övervakad. Hon har ju också problem med sitt natrium och det har ju jag också. Så vet inte om det är nåt som kan bli pga att hon är som en Adissonsjuk eller om det är ärftligt.
Nu får hon iaf både kortisoldropp, det är ju ett hormon som är direkt livsuppehållande och även dropp i antibiotika.
Hon ringde just och det hörs på rösten hur slut hon är. Få se om jag törs åka upp i morgon eller om vi avvaktar lite.
Känns som hon kan bli kvar ett tag iaf.

Ska försöka orka fixa lite till nu innan jag lägger mig. Har en ljudbok på, går lite bättre då iaf.

Måste också få visa hur fint ljuset går i min glaskula. Fick i födelsedagspresent av Mi o Ma ett år att blåsa min egen. Jag gav E sen när hon fyllde 30. Hon gjorde en rosa. Man får välja på tre färger, grön, blå eller rosa eller om man vill göra en klar och även på vilket mönster man vill ha. Ett litet glasblåseri uppe i Tobo men man kan nog få så här på fler ställen i landet. En himla uppskattad present är det iaf.

Låg länre än jag brukar idag. Hostar rätt mkt på nätterna och det blir lite så o så med sömnen. På dan däremot hostar jag inte mycket alls. Nu hade jag dessutom fått en jobbig huvudvärk.

Elle skrev att hon skulle kontakta 1177 och försöka få mer hjälp. Såg ju på henne igår hur slut hon var.
Samtidigt började hon prata om att åka till affären och hämta medicin. Jag kände mig inte i form att åka dit så bad henne kolla med C som skulle till stan. Så hon åkte den här vägen och hämtade Es medicin och handlade litevåt mig också. Lite frukt o så.

På 1177 tyckte man absolut att E skulle åka in och det med ambulans. Herregud så maktlös jag kände mig, förstod ju att jag inte skulle få åka med. Och hur skulle hon komma hem om hon inte blev inlagd. Men ambulanspersonalen hjälpte henne i bostaden och hade sen nån med högre prio än henne att hämta. De kontaktade infektion och såg till att det fanns en säng där och beställde också en akut sjukresa.

Nu är hon på infektion och C är med henne. Vi vet inte än 100% om hon ska stanna. C frågade precis mig om hon fårsova här, orkar inte köra ända hem. Så vi får väl se om hon kommer Hem med eller utan Elle.

Jag stekte bogfläsk och lök, men hade svårt med matron. Spelar ingen roll att hon är vuxen, som förälder är man orolig ändå.
Nu är kl över midnatt, vet fortf inget men väntar väl uppe iaf.

Så har det varit idag.

Dagsregn dessutom. Fick tända lamporna redan vid 14-tiden. Snön är borta igen förvandlsd till grå is.

Gjorde lite vitlöksost, tinade en halva av ett surdegsbröd och stekte på några ört & vitlöksmarinerade räkspett jag hittade i frysen. Elle kom in, har inte sett henne på en vecka och blev lite beklämd över hur sliten hon är. Över en månad har det pågått. Var till ÖNH igår och blev ordentligt undersökt och provtagen iaf. Men inga svar än.

Testade det nya godiset som är hälften frukt. Helt ok!

Vi såg *På Spåret* och *Brrgfeldt* pratade lite och hade C på messenger. Pratade om en kryssning i maj. Känns som en annan värld. Men det kommer en ny båt, kom till Sverige nu ikväll och ska kryssa på Åbo. Vore ju kul om det kunde funka. Aldrig varit i Åbo. Å i maj är det ju fint i skärgården.

Men nu plocka undan lite och stänga ner.

Jag är lika skeptisk nu som jag var i september. Omikrom smittan är skithög och då ska vi öppna upp samhället igen. Känns som den här regeringen gör bort sig för andra gången.
Dom hade kunnat använda sin makt till att införa obligatorisk vaccination ist med höga böter till dom som inte gör det.
Nu kommer en massa ovaccinerade personer att bli smittade och smitta ner folk på allmänna tillställningar.

När vi ändå är igång och gnäller kan vi ju fundera på vilket århundrade Svenska Kyrkan lever i också?
Jag försvarar inte otrohet, tycker det är ett stort svek. Men att avsätta en biskop för det, något han gör på sin fritid, ska en arbetsgivare verkligen ha rätt att lägga sig i det?
Jag vet att dom avlägger vissa löften när dom vigs, men är inte det också ganska förlegat?
Förhållandet är dessutom avslutat. Och vi lever i 2022.
Att frånta en man i den åldern sitt ämbete, som han inte misskött, dessutom förbjuda honom att verka som präst eller diakon. Han har ju inte en chans till ett nytt jobb då han saknar annan utbildning. Vad Svenska kyrkan gör här är ju att frånta honom alla chanser till försörjning, hur kristet är det?

Nej jag funderar allvarligt på att lämna Svenska kyrkan! Det är inte min kyrka längre! Dags att dom också verkar *För Sverige i Tiden*. Tider förändras och vi med den. Som tur är!

Dagens soppa a la diskvatten, men den var god. Gjorde en kylskåpsrensning.
Fräste rödkål, morot, potatis och salladslök. Hällde sen på oxfond och lät det koka till det var nästan mjukt. Hade i lite paprika, rökt skinka och keso. Va lite fundersam över keson men det funkade. Salt och sv.peppar Har kvar till i morgon med.

Har varit ute idag, gick ända till postlådan och in igen. Haha! Va -7 i morse så riktigt ruggigt. Nu är det bara -1 och det varnas för ishalka i morgon.
Fick också elräkningen idag, den var bara på 400. Typ hälften mot förra månaden. Skönt!

Pratade med mamma i morse. Det är många som inte kommer på födelsedagen, många sjuka. Vi får väl ordna nåt kul sen, en utflykt kanske.

Fick också bekräftat idag att beställningen på ledsagning är skickad till Olivia assistans. Skönt att det rör på sig där.

Men nu ska jag sätta paddan på laddning och ladda mig själv också med lite sömn.