Ja ni vet det där som står i så många dödsannonser

"Ibland liksom hejdar sig tiden ett slag och inget blir längre vad det var"

Det var exakt det som hände idag när jag pratade med Elle i telefon och hon sa "Mamma det står i Hormongruppen på facebook att Pia är död"

Inte trodde jag väl heller att jag för andra dagen i rad skulle skriva om en död person i bloggen.

Pia Lindström blev 58 år, hon var både tidigare och nuvarande ordförande i Hypophysis, som också var dess ombudsman i många år. Hade turen att ha en Fk och en Af där nere i skåne som lyssnade på henne och förstod vikten av den kunskap och den erfarenhet hon hade och lät henne jobba med det.

Det som i sin tur hjälpte oss andra som själva hade eller hade barn som var hormonellt skadade.
En person som betytt otroligt mycket för oss hela familjen och säkert tusentals till, som stöttat oss i vår resa under Elles eftervård.
En vuxen som också hade en Kraniopharyngiom, som också fick den som barn. Bara att se henne, en vuxen med barn, jobb, körkort m.m gav oss hopp.

Pia hade en liten annan seneffekt av sin tumör än vad E har och andra följdsjukdomar men visste ju precis vad det handlade om. Behandlingarna på 50-talet var ju också lite annorlunda än på 90-talet.

En människa som lade ner hela sin själ, all sin ork och lite till i ideellt arbete för hypofysinsufficienta, som var en klippa i stödföreningen Hypophysis. Helt slut ibland och var tvungen att ta lite vila några veckor men som alltid kom tillbaka.

Pia var personen som ingav mig hopp om en framtid för E, som gjorde att man hamnade på den där mattan igen som ryckts undan ens fötter. Som gjorde att man vågade känna lite hopp och tilltro till livet igen.

Vi klickade direkt, vi hade inte alltid samma åsikter men styrde mot samma mål.

Då jag lärde känna henne så jobbade jag som stödförälder i barncancerföreningen och vi hade precis bildat hjärntumörgruppen.

Men vi kände ju oss inte alltid hemma i Bcf, det var mycket som var olikt t.ex Leukemi. De flesta blev ju friska utan livslånga seneffekter. Så var det ju inte för barn som drabbats av skador i hjärnan efter sina tumörer. Och i synnerhet inte för dom med hypofysskador, det var inte bara övervikten, det var allt annat också och om det visste Pia det mesta.

Hon har "utbildat" många läkare och sjuksköterskor, dom som läst sig till kunskapen om vad som händer men som aldrig känt effekterna. Hon fick dom att komma på årsmötena och dom inte bara lärde oss saker, dom fick nya erfarenheter själva också.

Under en kort tid fungerade jag som familjestöd även i Hypophysis och Elle var kontaktperson för ungdomar. Under den tiden fick vi chansen att som familj åka till Ågrenska utanför Göteborg som skulle ha en temavecka om Kraniopharyngiom. Det var häftigt att bo med 20 familjer med barn som hade samma diagnos och dessutom ha tillgång till specialister från både Sverige och Norge.

Jag tipsade om Pia som kom en em och pratade om sina erfarenheter.

En pärs för henne för det är många mil mellan Örkelljunga och Götet men hon gjorde det för hon tyckte det var viktigt. Då traffade vi också hennes dåvarande sambo och sonen Johannes.

När E så blev större och kunde prata för sig själv så slog jag av på takten för att sluta helt då hon fyllde 18. Jag orkade inte engagera mig i "nysjuka" samtidigt som det gick bättre och bättre för E. Det var som att man hamnade från början hela tiden och inte kom vidare.

Men även sen dess har vi haft kontakt, mest via mail, när det varit något som hänt E. Då hon fick ITP t.ex alltid har hon kunnat tipsa om saker.

Det kunnande och den erfarenheten om hypofysinsufficiens, om Addison och andra hormonrelaterade sjukdomar hon hade överskred vida den mest lärda professor i ämnet.

Pia är den andra av dom personer vi hade mest kontakt med i Hypophysis som avlider. Susanne som E själv haft mycket kontakt med och som gick bort förra året har vi också fått mycket stöd av.

E sörjde henne mycket och fick även tillsammans med andra ungdomar i föreningen ärva Susanne både pengar och en del möbler. S tyckte att henns anhöriga hade så dom klarade sig ändå medans hon visste hur de här sjuka ungdomarna kämpade med sin ekonomi. En otroligt fin gest. Hon visste långt före sin död att hon inte skulle leva länge.

Hon skrev en bok om kampen mot sjukvården många av oss fick erfarenhet av. Den sjukvård som vi än idag får stånga oss blodiga mot. Som ofta inte tar hormonellt sjuka på allvar, det syns ju inte.

Susanne skrev den här boken om sina erfarenheter och så här står det på Hypophysis hemsida om den med Pias kommentar under.

"Hypophysis fick ett mail från Karl-Erik Tallmo, Nisus bokförlag, där han skriver om Susanne Merz bok "Från inbillningssjuk till dödssjuk - Om sjukvårdens haveri". Han skriver:

Hur mycket kan egentligen gå fel i vården utan att någon tar ansvar för det? Det är en fråga man ställer sig när man läser en alldeles ny bok av Susanne Merz, "Från inbillningssjuk till dödssjuk - Om sjukvårdens haveri".

Susanne Merz var socionom och magister i klinisk medicinsk vetenskap.  1995 blev hon kroniskt sjuk och fick kämpa i åratal för att få den svenska vården att diagnosticera sjukdomar som cancer, stroke, fästingburna infektioner och brist på livsviktiga hormoner. Kampen mot cancern förlorade Susanne Merz till sist. Hon avled i januari 2013.

Ett dramatiskt avsnitt i boken beskriver hur Susanne 2007 tappade talförmågan flera gånger pga. av en kärlmissbildning i hjärnan. Medicinskt kunnig som hon själv var, begrep hon att hon skulle behöva en avancerad hjärnoperation, där hon måste vara vaken medan den pågick så att man kunde kontrollera att kirurgen inte skadade talfunktionerna. Men i Sverige kunde hon inte få den hjälpen.

Susanne bråkade med tillsynsmyndigheterna, men inte en enda gång fann man anledning att kritisera vårdgivarna, och aldrig gjorde någon en lex Maria-anmälan fast lagen föreskriver det. Hon hade ändå själv medicinsk utbildning och kunde tala för sig. Men det hjälpte inte.

Arbetet med den här boken var det viktigaste för Susanne Merz den sista tiden i livet. Hon visste att den inte skulle kunna hjälpa henne, men hon hoppades att den skulle kunna bidra till att andra inte råkar ut för samma behandling. Hon ville att boken skulle läsas av politiker, beslutsfattare, patienter och alla med intresse för medicin och sjukvård.
Karl-Erik Tallmo
Nisus Förlagskonsult

Susanne var medlem i Hypophysis i mer än 10 år, hon hjälpte föreningen att översätta tyska medicinska artiklar, vilka vi fortfarande använder. /Pia"

Här kan man beställa den om man är intresserad.

Idag går så klart tankarna till båda dom här goa tjejerna, men också till Pias son Johannes och övrig släkt, till medlemmarna i Hypophysis styrelse som jobbat hop med henne och till alla vänner. Dom är några tusen.

R.I.P Pia!

Och till er andra! Ta hand om varandra, det kan gå fort!

Jag hade svårt att ta in att han dog min lillebror, det har jag väl skrivit om förut, men det var väl för allt med Elle och upptäckten av hennes hjärntumör hände samma vecka.

Det var också en konstig känsla att inte kunna gå på sin brors begravning, ok beslutet var inte svårt då Elle behövde oss båda, men det har kännts jättekonstigt efteråt. Framför allt på kusin Heléns begravning, jag hade nästan dåligt samvete för att jag var på den.

Det som också kändes lite, ja inte roligt men något ditåt var ju att Sten och Helen hade ganska bra kontakt. Om det var för dom bodde i Sthlm båda två kanske men vi är många kusiner på den sidan så varför fick just dom två cancer? Och om det nu finns en dimension efter detta, är dom tillsamans nu då?

Sten har varit borta i 20 år, det är ju väldigt länge, men det känns inte så. Hur hade han varit idag? Färdig jurist med egen firma eller hade han aldrig orkat skriva den där sista uppsatsen han hade kvar för att få sin examen? Jag vill ju gärna tro att det var hans hälsa som gjorde att han inte iddes det.

Hade han fortsatt läsa strökurser och jobbat som vakt på banken?

Hade han haft barn? Vad vi vet fanns ju ingen flickvän då han dog iaf. Och fanns det någon måste hon ha undrat väldigt mycket var han tog vägen. Minns inte ens om vi hade dödsannons i Sthlms tidningar.

Lika hans ex som vi aldrig kom i kontakt med, man hade ju gärna velat att hon skulle få veta det från oss.

Det jag minns är hans hyresvärdinna som nog fick en chock och betedde sig mycket irrationellt. Ville vi skulle köpa lägenheten för den skulle ju inte gå att hyra ut när han legat död där.

Clas hans bästa kompis som bodde på en båt nere vid vattnet och brukade duscha där och som också var den som hittade honom, hur har det här påverkat honom? Minns inte vad gatan hette som han bodde vid men den gick upp från vattnet på Kungsholmen och man såg huset från Mälarsalen. Samma område som vår morfars far och farfar bott och verkat i, men det visste vi inte då.

Sen minns man ju andra saker, buset han gjorde som riktigt liten. Gick in på tomterna och låste alla grannars cyklar för han ville ha nycklarna. Hur han fick med sig morbror Ts klocka hem för den var fin.

Hur vi rymde till Skomakarberget en em för dom bråkade hemma.

Alla gånger vi tre var ensamma hemma för dom var hos Bebbe o Gurra, Helens föräldrar och spelade kort. Gud va vi länsade skafferiet han och jag då på sockerbitar, russin, mandel o nötkärnor. Sånt man aldrig fick ta annars. Idag fattar jag inte hur dom kunde lämna oss men det var en annan syn på sånt då på 50-talet.

Jag minns också en sommar när vi var på kollo i Norrskedika, kan ha varit den sommaren då Tina föddes. Han hade väl gjort nåt satyg och fick straff, blev jätteledsen och jag fick inte gå dit fast han grät efter mig. Killarna bodde ju i ett hus och vi i ett. Minns hur det kändes än idag och så himla grymt av dom vuxna egentligen. Det var väl bara en struntsak han hade gjort undrar om han inte lekt med toapapper så det hade tagit slut.

Sen hur kul det var att åka upp till honom när han bodde i Sthlm vi möttes nästan alltid på stan, shoppade och gick på krogen. Johnny var ju ofta med då han va liten och hur han alltid ville dra vagnen.

Hur han skickade ett stort bokpaket till J bara nåt år innan han dog. Vi bodde här då. Tror det var ett uppslagsverk eller liknande, stort paket och många böcker var det iaf.

Ja det är många minnen och tankar som kommer en sån här dag! Jag var inte vid graven i lördags då vi ändå var inne i stan. Blev mörkt innan vi var åt det hållet, men åker kanske med in och gör det i morgon. Mamma o Tina har säkert varit där idag.

Det har varit ett väldigt vackert väder hela helgen, det är så idag också och ska bli så några dagar framöver, Härligt!

I lördags var det kulturnatt inne i stan. Det var som en sommarkväll i början men när solen gick ner saknade jag strumporna   .

Vi började med att åka ut till Ekeby där Rasmus spelade fotboll, ja i ärlighetens namn ska jag säga att det inte var orsaken även om vi tittade en stund, vi från bilen och C från plan. Vi hämtade ett häfte med en massa kuponger på restauranger, hämtmat och livsmedelsaffärer och mycket, mycket mer vi köpt som han säljer genom klubben. Man äter t.ex 2 för 1, sen rabatt på Maxi, Clas Olsson m.fl Det var som en hel liten bok och vi kommer förmodligen inte att kunna utnyttja allt fast dom gäller till o med febr. Stöder dock klubben och tjänar nog in våra 180 kr ganska fort.

L släppte av oss vid Dragarbrunnstorg och åkte och parkerade, där på torget var UBSS. Så kul att se att dom gamla tränarna till Johnny o Tomas var där, dom fick ju också barn samtidigt som Emilia o Rasmus föddes så vi träffade dom när barna var små några gånger. Men nu var det ett bra tag sen dom var där. Kul att dom tar upp dansen igen nu när barna växer upp. Många kända ansikten var det ju där och även bland "publiken" vi satt där ett tag och kollade över en uppvisning. Kul att träffa och prata med folk man inte sett på några år.

Sen strosade vi upp på gågatan och bort mot bibblan där "Röda rummet" stod och sålde både nya och begangnade böcker. Många fina böcker om Uppsala både i nutid och dåtid hade dom. Några som C ville ha för etnologin som hon kan ha användning för.

Det är ju mycket godis o matstånd också en sån här gång så vi vände och gick mot torget, där var det Afrikansk dans och så alla valstugor, man kom knappt fram. E hittade neuroförbundet och stod och pratade med dom, tror hon gick med också.

Över torget och ner på nästa gågata, där var det utställningar av både foton, lite keramik och nåt med glas vi aldrig kom fram till. Gick ner till Svava och kollade på nåt scenframträdande, lånade toa och så ut igen. Gick ner till ån och följde den till Gamla torget, där efter ån var det Indisk marknad, dom hade till o med gjort ett urgulligt litet Indiskt tecafé.

Vi skippade gamla torget och gick över bron till Fyris torg, köpte fikabollar, både myrstackar och några pistagebollar. Nu började vi bli hungriga och där fanns hur många matstånd som helst med 200 m kö till. Dessutom en rockkonsert mitt på torget så vi drog oss ner till Nybrogrillen. Där var dom ca 10 pers som jobbade så vi förstod att det skulle gå fort dessutom hittade vi ett ledigt bord ute.

Så vi satt där och åt med full utsikt över Nybron och kommersen där. När vi satt där kom dom också med marshallerna till ån så vi hade mycket och titta på medans vi åt och vilade benen.

I Domtrappan var det massor av ljus tända, "Tänd ett ljus för mänskligheten" så maffigt då det började skymma. Marshallerna speglade sig i ån så det blev som dubbla rader och Hotell Hörnans fasad var upplyst i ett varmt rött sken. Tecnomusiken som spelades var dock rätt jobbig och då gick vi förbi på andra sidan ån.

Vi kom aldrig bort till St Eriks utan vi gick bort mot Stadsparken ist, där var bågen över grinden belyst och flera träd och bågar över gångvägar och rabatter var belysta. Jag frös då och satt inlindad i rullstolen så jag fotade inte det men det ska finnas ett bildspel över hela Kulturnatten på UNTs sida om ni är intresserade. Man kan ju inte gå på allt i synnerhet inte om man skippar em och bara går på kvällen.

Nu var kl halv 9 och vi ville upp till Botan och kolla en Eldshow, kolsvart i hela trädgården men massor av folk. Vi ställde oss lite vid sidan av så vi såg det höga, fanns inte en chans att komma nära. L ställde sig på trappan men såg inte mycket ändå. Vi hörde ju musiken iaf och såg dekoren och bra mkt av elden med.

Planen var att vi skulle fika där för vi hade det med oss men det var så rått o kallt så vi åkte hem och kokade choklad ist. Sen var man både mör o frusen efter 6 timmar i stan så jag gick faktiskt o la mig. E åkte hem och C försvann ner.

Direkt efter frukost på söndan åkte vi ner och röstade, vi kom ju aldrig iväg och gjorde det innan. Det är allt lite folkfest men jag börjar fundera över var jag bor. Över 19% i Björklinges landsbygd hade röstat på Sverigedemokraterna och 12.4 % i vårt område i tätorten, och 10.3 i östra delen.

Skrämmande också med deras 13% i mandat i riksdagen.

Skulle kanske röstat på den här godingen ist, som vi faktiskt ska åka och lyssna på i helgen som kommer. Läs hans partiprogram   klicka på bilden.

Det som jag funderar lite över också när jag läser på tidningarnas sidor idag är hur Sverigedemokraterna har flera personer som är dömda för våldsbrott som dom tar in i Riksdagen. Hur är det möjligt? Kollar dom inte belastningsregistren där?

Du får inte jobba som städare i kommunen med en prick i belastningsregistret men du får sitta i Riksdagen!!!

Igår ringde Mi och ville att vi skulle komma över och plocka äpplen och kolla på valvakan med dom. Det gjorde vi, satt först ute på deras altan länge innan vi flyttade in. Fikade med Ma:s goda äppelkaka och hemgjord glass och tog sen ett glas rött med bl.a äppelchips framför TVn.

Jag var dock trött och vi åkte hem ganska tidigt, dom skulle ju jobba idag med. Trodde jag skulle somna men vi hamnade framför vår egen TV för C satt och tittade när vi kom och hade gjort te och det här

Både mos o äppeldricka, paj o muffins samt äppelchips hon också.

Ja hur det blir med regeringsskiftet får vi väl se, blev skifte här också i både kommun och landsting.

Men jag tar inte ut något i förskott, tror dom kommer o bli rejält motarbetade och sen med SD som vågmästarroll. För vad Löfven än säger om att han inte ska ha dom med så är dom ju faktiskt folkvalda och vi lever i en demokrtati.

Höjda skatter lär vi få som äter upp den sänkning dom lovat pensionärer och sjukpensionärer. Men det är väl ok så länge dom ökar välfärden för dom svagaste.

Men det där har vi inte sett än, det kan bli nyval också. jag avvaktar med mitt tyckande om Löfven jag. Liiite besviken för jag tycker alliansen i stort har gjort ett bra jobb. Dom glömde dom svagaste bara.

Denna instans kan gör mig galen i sitt behandlande av ungdomar med funktionsnedsättning.

I juni skickade min dotter in pappren på den reseersättning hon har rätt till. Hon har fortf inte fått pengarna.

Hon har en inkomst där hon får ut knappt 10 000 i månaden, i det finns då hennes bostadsbidrag.

Hon har en hyra på strax under 5000.

Hon har mobil med kontantkort och bredband och en fast telefon eftersom vi än så länge bara har ADSL härute. Billigaste så klart.

Hon har 6 stadsresor á 150 kr i veckan, + minst en färdtjänstresa i stan i veckan då hon far mellan jobbet och behandlingar á 45 kr. Av det har hon en egenavgift på 400 tror jag det var resten ska reseersättningen täcka.

Den ersättningen för maj o juni har hon inte fått.

Samtidigt skickade hon in ett nytt underlag för beslut om den ersättning hon har för sitt funktionshinder, de pengar hon får för 3 dagars arbete i veckan isf lön och som hon ska klara sitt uppehälle på.

Den är inte behandlad så den här månaden får hon inga pengar alls. Trots att pappren är korrekta och inskickade i juni.

Det är inte första gången det här händer. Orsak den här gången uppges vara att handläggaren varit sjukskriven hela sommaren. Är hon ensam anställd på den avdelningen??

Hyran och räkningarna ska ju betalas som vanligt och äta måste hon ju. Finns ju inte heller en chans att hon kan ha ett sparande.

Hur f-n tänker Fk?

Jag är sjukpensionär och gubben pensionär så vi har inga höga inkomster heller. Vi måste ju försöka skrapa hop till hennes hyra men får skippa kryssningar m.m vi planerat isf trots att det är bokat o betalt, kostar ju att åka dit och äta på båten också. Trippen till Rättvik är också bara skippa trots att det också är bokat o betalt, bensinen är ju inte bokad precis.

Hon kommer så klart få dom där pengarna men i efterhand, några räkningar kan hon kanske vänta med men hyra o resor måste ju ut. Frysen hennes är välfylld som tur är.

L har egna aktiviteter i stan 2-3 ggr i veckan som han åker buss till för parkeringen är så dyr på ackis och bussen går i princip från dörr till dörr.

Nästa månad ska han åka så många ggr att han måste köpa ett månadskort för 7-800. Han kan alltså inte köra henne. Ska inte längre heller har vi bestämt efter hans hjärtinfarkt. Många resor och långa väntetider är jobbigt för honom om han ska skjutsa.

På onsd är hon kallad till möte med Af och Fk, gissa vem som ska med o härja??

Sen har vi en nära släkting, också funktionshindrad efter en förlossningsskada med tydliga symtom och rörelsehinder. Han har haft samma ersättning som E, men fyllt 30 i år och då ska ersättningen övergå i sjukpension om man inte är arbetsför, vilket han ju inte ansetts vara i 12 år.

Avslag!!! noll pengar, noll arbetslivserfarenhet, bara lite sysselsättningar.

Han kan inte ta ett vanligt jobb. När så föräldrarna hör sig för om möjligheter om praktikplats får han inget alls, ingen som helst hjälp. Dom anser att han arbetsför.

Vilken annan människa som helst kan med blotta ögat se att han inte är det. Som tur är bor han hemma men hur länge orkar hans föräldrar med det? Ingen blir ju yngre.

Så tack Fk för du förstör för oss alla och tack för mig alliansen. Har röstat ganska blått hela mitt vuxna liv! Det ska bli ändring på det nu!!! Jag har fått nog!

Har varit bättre idag, det är bra att ha en sån där "vira in dig i filten, gnäll och tyck synd om dig själv-dag" eller så handlar det om att man lyssnar på sin kropp och tar det lugnt   men det är inte bara synd om mig dom där helvetesdagarna, det är synd om familjen också. Jag är inte trevlig nånstans när jag inte orkar med mig själv.

Nu var jag tvungen att ha hem lite grejer från stan, så vid 19 igår åkte vi in och bara den lilla, lilla stimulansen att gå ett varv på Maxi gjorde att det lättade lite i psyket iaf o då går det ju lättare att stå ut med värken också. (Maxi har förresten fått in ursnygga vinterskor med fransar på.)

I morse vaknade jag 5.45, den tid jag alltid gick upp förut o hu så tidigt det är. Gick upp en stund men var ju trött och knappast utsövd så jag gick o la mig igen och sov till 9.

C var ledig o vaknade 5e dan med huvudvärk så jag sa åt henne ringa o prata med vår husläkare. Dom tyckte hon skulle åka dit och träffa en läkare så hon fick en tid på em.

Han trodde inte det var migrän utan tror hon har en infektion, så hon fick medecin o ska tillbaka om 5 dar om det inte blir bättre.

L hade hjärtgympa idag också. 13.30 - 14.30 men kom hem vid 17-tiden först, iofs ska dom ju duscha o så men ringde vid 16  då satt han i stadsparken och åt glass. Tror det tar mer ork än han vill erkänna.  Jag har fortf det där i mig att han kan få en känning, får nog försöka jobba bort det.

Han hade en rejäl träningsvärk också, men är ju bara på första veckan än.

C o jag gick upp till affärn, dom har nån 10-kr vecka den här veckan, inte mkt mat förstås men köttbullar o falukorv o jag hade inga färdiga köttbullar. Sen behövde jag både färskost, oliver och juice till helgen och det var med på det.

Hittade även en prickig orkide och då kände jag genast hur mycket jag var värd den.   

På hemvägen, på den övre delen av vår gata såg vi en vit skåpbil som stod lite konstigt. Jodå i hörnan bredvid vägen ner till oss bor "Glasmästaren" och mitt emot rakt over gatan bor dotter o sambo. Det var det yngre parets bil som stod där, handbromsen hade släppt på mågens arbetsbil och den hade backat över gatan mot och över svärfaderns låga mur och ner i deras trädgård kanske ½ m ner. Stod med nosen högt, underredet totalförstört med bakänden på deras gräsmatta. Det hade precis hänt så dom stod där och klurade på hur dom skulle få upp den. Bara tur att ingen unge kom i vägen.

Utterjakten då? Jo en tjej skrev idag i vår FB-grupp att hon sett en utter vid "vår" busshållplats vid 14.30 idag. En livrädd krabat som förirrat sig från sjön som ju inte ligger så långt bort. Den var ev kvar En viltvårdare från kommunen kom in i diskussionen och eftersom jag bor här erbjöd jag mig kolla om jag såg den och bad samtidigt alla som bor i närheten att kolla i sina trädgårdar.

Vi såg ingen så den kanske hade lyckats ta sig tillbaka till sjön. C såg en massa fjädrar från en fågel i ett av dikena så kanske hade den lyckats fånga lite mat också.

Det är mycket av både Utter och Mink runt sjön här men jag har aldrig tidigare hört om att det förirrat sig ända hit upp. Viltvårdaren trodde det var en årsunge. Hoppas den mår bra och är vid sjön igen.

Nu ikväll har vi kollat på när Mat-Tina hälsade på hos Magnus Samuelsson och slötittat på "Hela Sverige Bakar", kan inte låta bli att tycka att det är väl mycket mat & bakprogram nu för tiden.

Annars handlar ju mycket om valet och det står mig lite upp i halsen. Jag vet vad jag ska rösta på, ett parti jag nog aldrig trodde jag skulle göra det på. Men förutsättningar förändras och vi med det. Har mest sett till familjepolitik förut men nu är det slut på det.

Det värsta är att när valet väl är över så ska ju resultatet analyseras i veckor sen också.

Ja i morrn är det fredag igen, veckorna går fort. Ska bli fint väder i helgen och minst 10 dar framöver. Var ju varmt i sept o okt förra året, ska det bli lika? Och är den milda snöfattiga vintern här för att stanna? Är sommaren förskjuten p.g.a klimatförändringar? Ja den som lever får se!

Nu ska jag ge mig för ikväll!

Sov gott alla   

Ja den sätter jag helst inom parentes, fy farao. Det är egentligen inte värken som är värst, den har jag lärt mig leva med utan den andra känslan, frusenheten och den hopplöshet man känner när man vill men inte kan göra det man vill. Det är värst!

Så idag gick jag upp, åt frukost, satt kvar med paddan vid köksbordet.

Reste mig och gick in i vardagsrummet och sjönk ner i soffan med en fleecepläd runt mig, kollade på Aidensfield och Lyxfällan där jag idag mest retade upp mig på en knäpp morsa som inte släppte taget om sonen trots att han var sambo nu och 25 år fyllda. Ringde hem till honom när maten var klar, hemma hos henne!!! Men hallå.... dessutom hade hon hans bankdosa hemma hos sig och betalade hans räkningar, iofs med hans pengar men det för att hon inte litade på honom......

Tänkte för mig själv att så himla knäpp har jag inte varit ändå   

Jag dömer ingen som hamnar i skuldfällan om dom inte får med sig kunskapen om ekonomi hemifrån. Ja ingen annan heller så vida det inte beror på medvetet slarv och rena lyxkonsumtionerna.

Vi var också under isen riktigt ordentligt efter Es hjärntumör. Man var så slut att man inte levde i nuet. Orkade inte ta tag i så triviala ting tyckte man då. Det är också dyrt att ha barn på sjukhus, dubbla matkostnader om en ska äta där, parkeringen tickade pengar och så all denna bensin, då bodde vi ändå nära får man väl säga även när vi var på KS.

Vi kunde ändå helt utan hjälp fixa det sen och idag är allt borta i skuldväg som tur är.

Det var och är därför som jag idag strider för familjernas väl o ve och försöker peppa så dom har koll även på världen utanför cancerbubblan. Vi har också fått igenom att alla familjer får parkera gratis när barnet ligger inne.

Jaja men där satt jag iaf i soffan idag och förmådde inte krypa ur filten ens när jag stängde av TVn, skickade upp L ensam till svampskogen, hade ambitionen att ta mig ut med scootern men jag fixade inte det. Längtade ut men förmådde inte resa mig, sån blir jag när det är som värst.

Efter maten och 2 vita värkpiller hängde jag med in och handlade iaf, men vi åkte in sent. Fick iaf hem det jag måste ha. mådde lite bättre också efter ett varv på Maxi.

Nu sitter jag här och väntar på att ännu en dos av värktabletterna ska verka så jag kan få lägga mig, det är ingen idé före. Samtidigt håller jag igån fingrarna lite med att skriva. Tappar bokstäver här o var o får gå tillbaka o rätta. Fryser, kan inte låta bli att undra hur jag ska klara den här vintern om jag fryser redan, är iofs bara 5.7 gr ute nu. Men 25 inne o jag fryser som en hund.

Kom en riktig tjocka för ett par timmar sen med, lite lättere nu men fortf dimma.

Men nu så ska jag försöka sova, önskar mig bara att jag orkar duscha i morgon så jag kan få klippa mig sen. Man mår ju bättre om man ser hyfsad ut i barret med. men först en natt att ta sig igenom, förhoppningsvis sovande iaf den mesta tiden.

Sov gott när ni ska, eller God morgon om ni är morgonpigga.

Ja det kan nog vara olika för olika individer men tänk er känslan av att nån sprutar in het ånga i din kropp samtidigt som den trycker något hårt o vasst emot på de onda ställena. En helvetisk klåda på de ställen jag har mina hudproblem gör att jag river tills det blöder. Samtidigt fryser du som en hund (Var kommer det uttrycket från?) Fingrarna sväller, man blir fumlig o tappar saker.
Så upplever jag iaf mina skov. Samtidigt som jag inte orkar ett smack, bara ta sig ur sängen är en kamp men jag vet att om jag inte går upp och börjar röra på kroppen så blir det bara värre.
Blir labil som 17 och det behövs inte mycket innan tårarna rinner, samtidigt har jag inte bara kort, utan noll stubin.

Men jag är ändå lyckligt lottad eftersom det här "bara" kommer i skov. Det finns dom som har det så här 24/7.
Sen är frånvarandet av stubin bra i synnerhet när man får ett meddelande från en idiot till karl som naturligtvis vet bäst trots att han egentligen inte känner mig speciellt bra IRL, vi har träffats några gånger men mest med lite "artigt" snack.
Nu vet denna karl att det är min övervikt som orsakar mina problem. Inget annat!
Han kanske skulle söka sig en ny karriär, tror både reumatologen, metabola och ortopeden har läkarbrist och han kan ju det här. Han är ju bra på att " ta folk" kan prata med vem som helst. Inte alla läkare som kan det! Han kan ju sen extraknäcka som både dietist och PT för där är han tydligen också specialist!
Eller också stannar han bakom sitt instrument och håller käft i fortsättningen. Mig behöver han inte ens vara trevlig mot i fortsättningen för det tänker inta jag vara mot honom. Tänker inte ens se honom.
Idag var det iaf han som fick igång mig på 100% ilska så tack för det då!

Nu kom L hem från ett läkarbesök så nu ska jag lura ut honom i solen en stund, bort o leta Karl-Johan tror jag. Trodde han skulle vara borta hela dan men så blev det tydligen inte!

Idag har jag inte gjort ett smack mer än fixat lite med maten och klappat kaninen typ. Hade planerat att jag skulle åka ner och rösta idag men orkade bara inte.

Snorig och frusen sitter jag här och har fixat med lite skrivarbete. Sov en stund i soffan på em så nu är jag inte ett smack trött. Dessutom har jag så ont så jag måste distrahera mig lite vid datorn. Blir jag förkyld o får feber då kommer ledvärken som ett brev på posten. Verkar som min SLE tilltar också för nu har jag fjälliga utslag på fler ställen, kliar som 17 på ryggen bl.a och där det händer där kommer värken också.

Hade en förhoppning om att kunna börja på bad o vattengympa  igen men nu verkar det inte så. Sjukdomen och dessa utslag i kombo med väldigt torr hud är inte lämpligt för vatten med brom i sa doktorn. Nä men tack då! det var ju baden o den gympan jag mådde bra av. Funderar på prova oljeinpackning på hela kroppen och hårbotten få se om det lindrar nåt. Kortisonet gör ju bara att huden blir tunn och extra känslig. Man får va tacksam att det inte sätter sig i ansiktet än, men hittade en torr kliande fläck på låret idag också.

Försökte leta på Reumatikerförbundets sida idag om dom hade nåt tips men hittade inget.

Tur man har lite kul saker att se fram emot senare i månaden. Ska på Jacke Sjödin i Kulturoasen snart o sen har vi ju en kryss bokad. Rättviks marknad åker vi bara upp en isf två nätter som vi bokat från början. Men C kan inte följa med alls så jag tror det blir för jobbigt utan hjälp. Hade varit kanon att kunna haft scootrarna däruppe.

C har ju föreläsningar lite oregelbundet nu så jag vet inte om jag måste ha en ny ledsagare eller om man kan ha två. Vissa grejer har jag ingen lust att ha nån utomstående till, då avstår jag.

Idag har L börjat på sin hjärtgympa, ska gå tisd o torsd. Va väl 3 gubbar till o han idag bara men det lär väl komma fler om dom ska få nån lönsamhet på det. Det är ju både sjukgymnast och sjsk med.

Skulle väl också behöva nåt sånt om det inte funkar i vattnet, nån form av sittande gympa. Nåt måste jag ju göra. Men min grupp är ju inte prioriterade längre sa dom sist jag ringde. Kom "uppifrån" landstingsherakin.

I morrn har C 4 timmar hon ska slå ihjäl på dan mellan seminarium och föreläsning, så hon åker ut till syrran. Önskar jag hade kunnat åka dit också. L ska på glykosbelastning tidigt så jag är ensam större delen av dan. Det är inga problem i vanliga fall snarare tvärtom, lite lyx, men när jag har så här ont är varje rörelse en plåga. Bara fixa mat kan bli oöverstigligt. Hade behövt ett par extra armar o ben hemma. Får väl leva på morötter eller nåt.

Nu ska jag iaf försöka få ner min kropp under täcket och ta nåt dunder så kanske jag kan sova nån timme iaf.

Over and out från gnällbloggen!!