TV-sända galor med kändisar och folk som berättar snyfthistorier, sen öppnar svanska folket plånboken och det kommer in massor av pengar. Det är klart det är bra men jag fixar inte det.

En ren artistgala, musikal, teater eller dans där man skänker intäkterna skulle kännas bättre. Men att man då bestämmer sig för en specifik diagnos per gång. Cancer är inte bara en diagnos som behandlas så och så. Det är mycket olika och det skiljer sig också mellan barn och vuxna.

Man kan t.ex på en sån dela ut infomatriel, kanske rent av innan där folk får läsa sig till vad det handlar om. Vad det finns för alternativ för den diagnosen som får människan att må lite bättre. En sån folder kanske man tar hem och läser i lugn och ro också och på så sätt lär man sig lite mer.

Jag tycker också att det är viktigt att man informerar om seneffekter som kan bli för dom som blir "friska" från själva cancern. Och hur man kan lindra och stimulera, vårda det friska i en cancersjuk kropp medans det pågår. Det är så mycket som spelar in.

Vi har valt bort att stödja enbart forskning. Man gör ju det på ett sätt ändå som medlem i patientorganisationerna. Men vi som bara upplevde barnaspekten i det akuta skedena såg att annat var minst lika viktigt om inte viktigare. Seneffekter fanns då också av operation och behandlingen men det är först nu i vuxenvärlden som det ger stora problem.

Vi stöder alltså andra saker som jag ska försöka förklara här.

Jag vet inte om ni såg Måns Möllers program igår men jag hade rätt stor igenkänningsfaktor där. Jag vet inte hur många skolmöten jag var på eller hur många gånger vi fick kämpa för att inte hennes sjukdom skulle isolera henne. Bråka om busskort, om taxiresor till behandlingar och slåss för hennes skoldagar skulle bli drägliga. Det var först på gymnasiet på GUC som vi kände att vi fick respons. Det där med att inte få komma på kalas eller ännu värre att bjudna barn inte kommit på våra fast dom gärna lekt i närheten så vi sett dom, det har vi upplevt.

Jag har på riktigt också upplevt hur föräldrar inte ville att deras barn skulle vara med E för det kunde hämma deras utveckling, hon kunde ju inte springa omkring och "leka normalt". Vad nu normalt är i det sammanhanget?

När vi tvingades in i den här världen så kände vi oss lite uteslutna till och med från barncancerföreningen först. Den behandling andra diagnoser fick var så otroligt annorlunda än hjärntumörer, vi blev ju "bara" blev opererade. Vi trodde ju det var över då för ingen hade upplyst oss om annat.

De effekter och hjärnskador som blev kom ju efter hand, och det var också väldigt olika inom hjärntumörer, beroende på var dom satt och om dom gick att behandla.

Godartade tumörer som satt illa till kunde till och med vara besvärligare än maligna som gick att ta bort. Man kunde dö av en godartad tumör och på mig blev det kaos i hjärnan, det var ju tvärtom vad man fått "lära sig" Efter hennes återfall blev hon ju strålbehandlad med gammakniven, då började man förstå vad strålningseffekter var. Det man hört andra föräldrar prata om.

Senare upptäckte man ju faktiskt att man hade åtskilligt annat gemensamt också som föräldrar. Där spelade inte diagnos så stor roll alls.

Ändå bildade L och jag en föräldragrupp med enbart föräldrar till barn som drabbats av hjärntumörer för vi kände det behovet helt enkelt. Först träffades vi drabbade på vårt sjukhus, fick ett enormt stöd från avdelningen som ju sett behoven men som inte fick agera p.g.a tystnadsplikten. Men vi kunde ju sätta upp en lapp. Senare utökades det till hela vår region till slut blev vi rikstäckande och lever än i en liten konstellation, vi finns dock utanför cancerföreningarna idag. Seneffekterna våra nu vuxna barn fick är ju inte cancer.

Nysjuka hänvisar vi till föreningen. Men ringer föräldrar till mig, vilket händer då och då så får dom så klart prata av sig och jag tror jag har lite att ge som kan göra dom mindre oroliga. Iaf i de flesta fall.

När vi gick med i föreningen skilde man på förening och fond. Barncancerfonden var föreningarnas forskningsfond och ägdes av de 7 föreningar ute i landet som fanns vid våra regionssjukhus.

Så är det inte idag tyvärr.

Då var det föreningen som fixade saker till sjukhuset, gjorde rummen lite hemlika, fixade tv och video i rummen såg till att det fanns tv-spel till sängliggande barn. Ordnade resor och utflykter och samarbetade med Ronald McDonald Hus. Såg till att vi föräldrar fick träffas, att syskonen togs om hand m.m

Exakt hur det där är idag vet jag ju så klart inte men nu är allt Barncancerfonden med lokala grupper. Vi betalar in en summa varje månad men är inte aktiva idag. Vi stöttar dock dom för dom har dom viktiga vistelserna i rekreationsstugor och lägenheter, dit familjerna både får åka till och bo gratis för att kunna komma iväg och hämta kraft utanför sjukhusmiljön ibland. Dom har Almers Hus i Varberg dit familjer med cancersjuka barn får komma och bo en vecka. Lägenheter på skidorter man får låna m.m

Akademiska barnsjukhuset har också numera en egen barnfond som vi också stöttar för dom står för det som vi upplevde som viktigast. Lekterapin t.ex är inte ett ställe som man bara går ner och leker på. Dom samarbetar med sjukhusskolan och med alla kuratorer. Tar hand om syskon och ser till att vi föräldrar mår bra. Tar dit artister och teatergrupper, ordnar fester, ser till att man håller på traditioner vid lucia och andra högtider. ordnar t.ex ljusstöpning. Den viktigaste platsen på barnsjukhuset för oss och det stället där C kunde få leva ett någorlunda normalt liv inom sjukhusväggarna. Det är den här fonden som ska få ärva mig en dag.

Min Stora Dag är en annan organisation vi stöttar och den har ju varit lite aktuell i media nu. Den byggdes upp under vår "aktiva" tid. Där kan t.ex barn som man vet inte överlever få göra något den längtat väldigt mycket efter, en sista önsken, det finns volontärer och sjuksköterskor med om det behövs. Det kan vara allt från Disneyland till att få se en vulkan eller bara göra något kul med familjen.

Även barn som "bara" är sjuka kan få en dag, E fick gå på "Holliday On Ice" med kusinerna. Då kan man bli hämtad i limosine om man vill. Vi åkte dock eget, men dom fick iaf en egen glasloge i 2 våningar med biostolar längst ner, ut over den övriga publiken högst upp i Globen. På våning två fanns TV med det som hände på isen och var det uppdukat med godis, frukt, chips och läsk. Dom hade också en egen värdinna som servade dom.

En annan stiftelse som ligger oss varmt om hjärtat är ju Ronald McDonald Hus, jag må ju tycka illa om Laila Bs namn på kampanjen som pågår nu men det hon gör är ju hur viktigt som helst. Det hjälper bland annat "vårt hus" i Uppsala att inreda fler rum. När nu det stora cancercentrat invigs här kommer fler familjer att ha behov i att bo där. Hade det stått en annan text där hade vi så klart köpt.

Här får man som familj bo gratis och tillsammans när man har ett barn under behandling. Hemlandstinget betalar.

Man får ett rum med toa och dusch, ett kylskåp, en frys och ett skåp i köket. Sen bor man där och sköter sig själv ist för att en förälder är med och bor på sjh och den andra får stanna hemma med syskonen. Mor och farföräldrar är välkomna för att avlasta och det finns tillgång till allt man har i ett hem + snälla volontärer som sköter allmänna utrymmen och bara finns.

Vi har själva bott på RMD i Huddinge i korta perioder och det är obeskrivligt skönt att kunna rå sig själv, laga sin egen mat men ändå träffa andra i samma sits.

Här skänker vi inte regelbundet men jag arrangerade ju en dag och en dans förra året där vi drog in nära 25 000 kr till Uppsalahuset innan det öppnade.

Tanken har ju varit att göra något liknande igen men hälsan har satt stopp för det hitttills. L har också varit där och hjälpt till med praktiska saker som att skruva hop möbler m.m

Ett annat ställe dit vi fick komma och vara en hel vecka tillsammans med andra familjer med barn med samma sällsynta diagnos som E är Ågrenska utanför Göteborg. Ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och andra svåra sjukdomar. Efter den veckan har vi fått vänner för livet som också lever det liv vi gjort och gör. Där fick C träffa andra syskon som hade det som hon, E fick träffa andra med samma tumör och vi vuxna bjöds på träffar med specialister som föreläste och utbildade oss lite. Helpension i egna familjerum och helt gratis, tror till o med vi fick resan.

Önskar att vi fick träffas där igen allihop nu när barna är vuxna. Jag stöttar dom genom att köpa det dom säljer t.ex de plancher med sällsynta växter och djur dom har.

E är så klart medlem i Neuroförbundet och Hjärnfonden. Sen har ju E en hormonell seneffekt och då har vi fått mycket hjälp av stödföreningen Hypophysis. Där finns dom som har samma bortfall som hon. Jag har varit lite hjälp åt barnfamiljer som förälder där för en del år sen men idag är ju E vuxen.

Jag har haft mycket samarbete med deras nyligen bortgågna ordförande som också var en god vän.

Hon har samma tumör som E med lika seneffekter och jag kan lätt säga att utan Pia hade jag inte kunnat hälften av vad jag kan idag.

Hypophysis ingår i ett samarbetsorgan för patientföreningar för inte så vanliga sjukdomar. Sällsynta Diagnoser, både föreningen, en sida för hormonella sjukdomar och Sälls. Diagn. finns även på facebook.

Har ni orkat läsa ända hit? Ni skulle ha medalj   Men kanske förstår ni nu lite bättre hur våra tankar går.

Något jag också har otroligt svårt för är alla dessa snyfthistorier i veckotidningar när det gäller dödsfall och sjukdomar. De sjuka är oftast friska när reportaget gjorts och de som mist har hittat nya partners eller skaffat nya syskon och allt är så himla bra.

Har ni sett ett enda reportage om barn som blivit multiskadade där det inte finns någon ljusning? Nej för det är inte det läsarna vill ha till kaffet.

Om oss har det gjorts ett enda reportage och det var i en faktatidning om just Barn & Cancer och där var det inte något snyftigt alls.

Blir inget mer heller för vi har ju ingen lyckligt slut. Eller jo det har vi visst men inget som någon annan räknar som det tror jag. Men för oss är det undret att hon faktiskt finns.

 

Maddo

28 oktober 2014 06:02

Jag tänker någon stans att det handlar om att ge hopp. Vem skänker pengar om det ändå ser lönlöst ut? Det är nog mycket psykologi bakom stora event och reportage..

Lite bitter låter du men kanske är det trötthet eller sorg, det skrivna ordet är komplext för läsaren har ju tolkningsföreträde säger dem...

http://dreammaddo.bloggplatsen.se

Neta

28 oktober 2014 23:34

När man är förälder till ett barn som inte blir friskt trots att cancern försvinner så blir man stundtals trött det håller jag med om.
I 21 år har det varit 2 steg fram och 1 tillbaka.
Men bitter? Nej det är jag inte.

Vi är ju månadsgivare i flera föreningar så lite forskning sdöder ju vi också i det men det finns som sagt annat som är lika viktigt att stödja.
Dom som aldrig nånsin kommer att ha anledning att vara med i en gala och berätta om "under" eller dom som tidningsreportagen aldrig handlar om t.ex dom som ickedrabbade inte vet att dom finns.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Idag startade den med ett så smart recept. Du kör färdiga potatisbullar i våffeljärnet. Blir frasiga och platta som rårakor. Funderar på om jag ska göra sånna som fredagsmys i morgon. Kom på att jag har allt till en Skagen också. Räkor, dill, rödlök,...

2 små barn mördade och en politisk attack där människor skadats svårt. Jag minns när det nästan blev tidningsrubriker om nån slagits med nåt annat än knytnävarna. Jag har väl också blivit extra känslig mot sånt här efter att vi mist Elle. Önskar ja...

Den tär på min SLE tärda kropp. I morse var det full sol och blå himmel men 0-gradigt. Det kämpade sig upp till 7 gr. Ser så skönt ut men det är det inte. Fick ett medelande i Bjkl gruppen om att det är rådjur som härjar på kyrkogården, precis som ...

Hemköp har sin färs, Ica sin. Icas består av 30% ärtor och HKs av 50% broccolli och blomkål. Den har fått godkänt både av mig och dom som ätit den här. Gjorde ju biffar, det blev 15 st av 500 g, kostade då 30kr. Nu har dom den igen och den här veck...

Problemet när man sitter som jag är ju att man kanske inte alltid känner hur kall man blir. Jag frös om överkroppen igår och hade tagit med en kofta. Men fötterna blir ofta väldigt kalla utan att jag känner det. I en danslokal är det inte så mkt värm...