Som vi oroat oss nu när Elle ska fylla 30 och hennes Aktivitetsersättning försvinner. Den är ett slags sjukpension för ungdomar som hon fick när mitt vårdbidrag försvann då hon fyllde 18.
Varför vi oroat oss är för att hon inte skulle få sjukpension eller sjukersättning som det nu heter är för att min systers son inte fick det trots att dom hade haft vårdbidrag för honom sen han föddes och han sen hade samma Aktivitetsersättning som Elle har.
Han har en slags förlossningsskada och det både syns att han ha fysiska besvär och märks när man träffar honom att han har en skada. Ändå var det tvärnej till sjukpension trots att han aldrig kan ha ett vanligt jobb.

Jag har inte riktigt kunnat slappna av, tänkt att om hon inte får några pengar eller kanske bara skulle få halv pension, isf får hon ju bryta upp hela sitt liv, säga upp lägenheten och flytta hem igen och hur det då skulle ha blivit när vi försvinner en gång.
Det har tärt kan jag säga, dels och kanske mest över hur hon skulle hantera det, men också för egen del, om man skulle orka ha henne hemma igen och vilket rum hon då skulle ha. Hon flyttade ju för 6 år sedan.

Men idag kom beskedet att hon är beviljad hel sjukpension till och med Dec 2051. Då är jag 100 år och säkert borta redan. ;-D Hon lika gammal som jag är nu.
Ni kan inte ana hur glada och lättade vi är, det är som ett betongblock fallit från mina axlar. Slut också med nya ansökningar och intyg varje år. Det har ju hänt att det blivit glapp trots att hon alltid varit inne med nya intyg och ansökan 3 månader innan. Det har ju också varit kämpigt då ju hyra och räkningar ska betalas som vanligt. Får man ut drygt 6000kr bara och på det ska betala dom % på hyran som inte bostadsbidraget täckt, + el, hemförs, bredband och telefon har man ju ingen buffert precis. Hon får ju vända på varenda krona. Det är inte ofta hon ber om hjälp heller men är ju mkt här och äter. Det hjälper ju så klart till. Men jag får ju å andra sidan hjälp med det hon klarar då och även om det bara är småsaker så äret guld värt. Ofta har hon med sig nåt också, vill bidra ändå.

För er som inte vet det så upptäcktes ju en Hjärntumör på hennes hypofys när hon var 7 år. Den är medfödd och bildades i fosterstadiet. Skador efter behandling och strålning har ju sen gett henne en hypofysinsufficiens, hon producerar inga egna hormoner eftersom dom var tvungna att skära av hypofysstjälken för att rädda synen då dom tog bort så mkt dom kunde av tumören, resten behandlades med strålkniv och gav också skador. 2 av dom hormoner hon inte producerar är livsuppehållande kortisol och ett vätskereglerande, vassopresin tror jag det heter.
Med åren har det också tillkommit diagnoser. Bl.a en svår järnbrist som kan heta IP rätta mig om jag har fel Elle. D2, och nu senast förändringar i levern. Det gör henne väldigt trött i en slags hjärntrötthet. Hon har sen en fotskada i gymnasiet som inte läkt som det ska i mjukdelarna, rörelsehindrad, och den hormonella övervikt hon har med den belastningen gör att hon idag går med skena i skor med specialinlägg ute. Inne i specialsko, kan överhuvudtaget inte förflytta sig barfota och har både rollator och permobil. Inom en snar framtid troligen rullstol också. Hon har inget sidseende.

Med den här nya ersättningen kan hon om hon orkar jobba 20 timmar i månaden, hon är ju några timmar varje måndag i kyrkan och hjälper husmor vid Öppna förskolans sopplunch. Inget hon hittills fått betalt för men jag hoppas dom kan lösa det så hon kan fortsätta och få betalt. Skulle ju hjälpa upp lite iaf. Och hon trivs så bra med både personal och dom barnfamiljer hon kommer i kontakt med där. Tjejerna där ser till att hon kommer med på stickkafe' och lite andra sociala saker med vilket ju medför att hon får ett liv utan oss också. Jätteviktigt ju. Barahoppas orken räcker!

Vi ska fira i morgon, på hennes villkor. Får bli jullunch ute och gå lite på Rusta, det är vad hon orkar och vill. Hon älskar att gå ut och äta men har ju sällan råd. Lika gillar hon ju kryssningar men det är ju samma sak där. Egentligen är Rosellas dagskrysser perfekt för henne men det tär på hennes kropp att det är långt stt gå på och av där.

Dansband gillar hon ju med, hela familjen utom hon och numera jag dansar ju. Hon gillar att lyssna iaf och vi känner ju några så då tycker hon det är extra kul när dom går fram och pratar med henne.

Ja och jag har så klart hennes tillåtelse att skriva här och jag frågade innan jag skrev på Fb idag med. Oftast ber hon mig om vi träffar nån vi ska berätta om henne för, hon fixar det liksom inte själv. Bara så ingen tror att jag gör det här över hennes huvud eller bakom hennes rygg. Hon är känslig och har lätt till tårar, kan komma bara av att hon är trött eller blir låg på kortison. Då får hon/man fylla på och ge henne något sött. Samtidigt är det viktigt att det är lugnt runt henne då.
De kortison hon tar är ju att hon fyller upp en brist, inte tar extra som vi andra kan få göra i vissa fall.

Ja det blev mkt ikväll. Men det är så otroligt skönt att vi slapp överklaga och bråka. Att Fk faktiskt har lyssnat på hennes läkare i det här fallet. Kunde jag skulle jag hoppa jämfota till stan och tillbaka så glad är jag ;-D

Slutar med en kul bild, skulle passa maken men även mig har jag hört :-) är det någon som vet var jag kan köpa denna?

E firade med att börja klä granen ikväll.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När vi åkte hem igår regnade det och det hade också regnat massor under em det syntes på vägen. Från att vi åkte på 55an ungefär var det torrt och inget spår av regn fanns. Inte här hemma heller och det är mkt torrt i naturen. Regn skulle behövas här...

19 mil enkel resa och det är andra gången vi gör den ihop. Gjorde den i januari förra året också. Gillar att göra saker med L eftersom vi känner varann så bra. Gillar bilresorna också då vi ptatar om allt mellan himmel o jord. Saker vi gjort som ...

Uteplatsen är sopad. Presenningar borta. Och möblerna avtorkade och dynorna ute. Möblerna på framsidan är också ute. Bytte till dom nya stolarna på baksidan och det blev bättre. Det var dock lite för kallt för att stå och plantera så det spars ...

Förberedande samtal med prästen inför begravningen gick bra idag. Att få prata om mamma på det viset och minnas tillbaka va också lite mysigt. Man kom på hur det var när man var liten och hur det blev efter mammas och pappas skilsmässa. Vilken skilln...

Iaf ett par nätter ha ha! Så skönt att få prata av sig om allt. Känna stödet från nån som känner mig och som förstår mig precis. Han följer med mig som stöd till prästsamtalet om begravningen i morgon också. Kanske inte ända in på mötet men finns...