Mina ord och tankar

Alla inlägg den 15 december 2016

Av Neta - 15 december 2016 23:59

Så här fint och rimfrostigt var det då vi åkte till stan i morse. Så vackert!
Började med att åka och hämta sprutspetsar till Elle, hon tar ju ett slags hormon i sprutform varje dag. Sen till Rusta som ligger strax bredvid det apoteket och vi hann väl inte mer än in där förrän dom ringde från apoteket och sa att vi hade fått fel strl, så vi fick åka dit sen igen ovh byta.
Det har gått troll i våra toppstjärnor till granen, fattades den spiral man trär på grantoppen på den vi haft senaste åren, en av silverglitter, men jag har en i halm också så tog fram den, då hade den spretat sig lite och det fattades rött garn i 2 hopsättningar. Hade ingen halm hemma så jag kunde göra en ny heller.
Tog då fram spiran som legat i jullådan sen Johnny var liten och den som är gjord i samma glasmatrial som gamla julgranskulor hade också gått sönder.
Köpte därför en ny helglittrig toppstjärna på Rusta, en guldglittrig. Lite servetter, ett nytt rött blockljus och ett hjärtformat stycke fågelmat typ talgboll hamnade i korgen med och en julig kasse för 10kr.

Sen till Willys för lite mathandling innan vi for ut till Fullerö och "Kocken & Kallskänkan" för att äta jullunch.

Så gott och kul att få fira lite med Elle. Hennes bilder men tror vi åt ungefär samma. Allt gör dom själva däroch det kändes. Ett fantastiskt gott knäckebröd med. Tog kaffe och glögg efteråt. Dom hade inget dessertbord på lunchen men struva och en hård saffranskaka + lite godis, em- sittningen har dom både fler rätter och dessert.
Åker ni på E4 och det passar tycker jag ni ska äta där, vet att den vanliga maten håller hög kvalite' med. 100kr för vår jullunch och 249kr för det större julbordet. T.o.m 22 dec.
Godiset jag tagit gick bara inte ner där så tog hem det i en servett och hade köpt mig en Hemmets Journal som visade sig ha en Hälgetidning som bilaga

Kom på sen att jag ska läsa Hälge i sängen ikväll. Men godiset gick i precis som apelsinen. :-)

Satte stjärnan i toppen, den är faktiskt av nån kraftig papp, klädde granen



Vi började i fjol att klä den runt Lucia, förr var det alltid nån dag innan julafton men eftersom man ledsnar lite på julsakerna vid trettonhelgen så klär vi den tidigare. Mysigt att ha den då man gör jul tycker jag. I morgon ska jag försöka klara att sätta ut tomtarna. Hade för ont idag.

Leif bakade matbröd, länge sen vi bakade våra solrosbröd nu och det var så himla gott. Han gjorde det på mjölslattar men skrev upp hur mkt han tog av varje. Bra för då kan bi göra det igen då det blev kanon.

Inte mycket som slår en precis nybakad varm brödskiva där smöret smälter. Vardagslyx kallas det!

Elle hängde med hit en sväng och hon och Christine gjorde en jättegod köttfärssoppa " på en spik " ikväll. Rödlök, morötter, paprika, kr tomater, kokosmjölk o buljong, kanske nåt mer med men attans så god den blev. Nästan godaste sopporna med köttfärs i så här till vardags tycker jag.



Med den här gubben, jag gillar ju snögubbar jag, säger jag godnatt och tack för idag. Nu går Hälge och jag i säng. L snarkar redan.

Av Neta - 15 december 2016 01:07

Som vi oroat oss nu när Elle ska fylla 30 och hennes Aktivitetsersättning försvinner. Den är ett slags sjukpension för ungdomar som hon fick när mitt vårdbidrag försvann då hon fyllde 18.
Varför vi oroat oss är för att hon inte skulle få sjukpension eller sjukersättning som det nu heter är för att min systers son inte fick det trots att dom hade haft vårdbidrag för honom sen han föddes och han sen hade samma Aktivitetsersättning som Elle har.
Han har en slags förlossningsskada och det både syns att han ha fysiska besvär och märks när man träffar honom att han har en skada. Ändå var det tvärnej till sjukpension trots att han aldrig kan ha ett vanligt jobb.

Jag har inte riktigt kunnat slappna av, tänkt att om hon inte får några pengar eller kanske bara skulle få halv pension, isf får hon ju bryta upp hela sitt liv, säga upp lägenheten och flytta hem igen och hur det då skulle ha blivit när vi försvinner en gång.
Det har tärt kan jag säga, dels och kanske mest över hur hon skulle hantera det, men också för egen del, om man skulle orka ha henne hemma igen och vilket rum hon då skulle ha. Hon flyttade ju för 6 år sedan.

Men idag kom beskedet att hon är beviljad hel sjukpension till och med Dec 2051. Då är jag 100 år och säkert borta redan. ;-D Hon lika gammal som jag är nu.
Ni kan inte ana hur glada och lättade vi är, det är som ett betongblock fallit från mina axlar. Slut också med nya ansökningar och intyg varje år. Det har ju hänt att det blivit glapp trots att hon alltid varit inne med nya intyg och ansökan 3 månader innan. Det har ju också varit kämpigt då ju hyra och räkningar ska betalas som vanligt. Får man ut drygt 6000kr bara och på det ska betala dom % på hyran som inte bostadsbidraget täckt, + el, hemförs, bredband och telefon har man ju ingen buffert precis. Hon får ju vända på varenda krona. Det är inte ofta hon ber om hjälp heller men är ju mkt här och äter. Det hjälper ju så klart till. Men jag får ju å andra sidan hjälp med det hon klarar då och även om det bara är småsaker så äret guld värt. Ofta har hon med sig nåt också, vill bidra ändå.

För er som inte vet det så upptäcktes ju en Hjärntumör på hennes hypofys när hon var 7 år. Den är medfödd och bildades i fosterstadiet. Skador efter behandling och strålning har ju sen gett henne en hypofysinsufficiens, hon producerar inga egna hormoner eftersom dom var tvungna att skära av hypofysstjälken för att rädda synen då dom tog bort så mkt dom kunde av tumören, resten behandlades med strålkniv och gav också skador. 2 av dom hormoner hon inte producerar är livsuppehållande kortisol och ett vätskereglerande, vassopresin tror jag det heter.
Med åren har det också tillkommit diagnoser. Bl.a en svår järnbrist som kan heta IP rätta mig om jag har fel Elle. D2, och nu senast förändringar i levern. Det gör henne väldigt trött i en slags hjärntrötthet. Hon har sen en fotskada i gymnasiet som inte läkt som det ska i mjukdelarna, rörelsehindrad, och den hormonella övervikt hon har med den belastningen gör att hon idag går med skena i skor med specialinlägg ute. Inne i specialsko, kan överhuvudtaget inte förflytta sig barfota och har både rollator och permobil. Inom en snar framtid troligen rullstol också. Hon har inget sidseende.

Med den här nya ersättningen kan hon om hon orkar jobba 20 timmar i månaden, hon är ju några timmar varje måndag i kyrkan och hjälper husmor vid Öppna förskolans sopplunch. Inget hon hittills fått betalt för men jag hoppas dom kan lösa det så hon kan fortsätta och få betalt. Skulle ju hjälpa upp lite iaf. Och hon trivs så bra med både personal och dom barnfamiljer hon kommer i kontakt med där. Tjejerna där ser till att hon kommer med på stickkafe' och lite andra sociala saker med vilket ju medför att hon får ett liv utan oss också. Jätteviktigt ju. Barahoppas orken räcker!

Vi ska fira i morgon, på hennes villkor. Får bli jullunch ute och gå lite på Rusta, det är vad hon orkar och vill. Hon älskar att gå ut och äta men har ju sällan råd. Lika gillar hon ju kryssningar men det är ju samma sak där. Egentligen är Rosellas dagskrysser perfekt för henne men det tär på hennes kropp att det är långt stt gå på och av där.

Dansband gillar hon ju med, hela familjen utom hon och numera jag dansar ju. Hon gillar att lyssna iaf och vi känner ju några så då tycker hon det är extra kul när dom går fram och pratar med henne.

Ja och jag har så klart hennes tillåtelse att skriva här och jag frågade innan jag skrev på Fb idag med. Oftast ber hon mig om vi träffar nån vi ska berätta om henne för, hon fixar det liksom inte själv. Bara så ingen tror att jag gör det här över hennes huvud eller bakom hennes rygg. Hon är känslig och har lätt till tårar, kan komma bara av att hon är trött eller blir låg på kortison. Då får hon/man fylla på och ge henne något sött. Samtidigt är det viktigt att det är lugnt runt henne då.
De kortison hon tar är ju att hon fyller upp en brist, inte tar extra som vi andra kan få göra i vissa fall.

Ja det blev mkt ikväll. Men det är så otroligt skönt att vi slapp överklaga och bråka. Att Fk faktiskt har lyssnat på hennes läkare i det här fallet. Kunde jag skulle jag hoppa jämfota till stan och tillbaka så glad är jag ;-D

Slutar med en kul bild, skulle passa maken men även mig har jag hört :-) är det någon som vet var jag kan köpa denna?



E firade med att börja klä granen ikväll.

Presentation

Fråga mig

9 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
      1
2
3 4
5
6
7 8
9
10 11
12 13
14
15
16
17
18
19 20 21 22 23 24 25
26
27
28 29 30 31
<<< December 2016 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards